Vi kan ikke drive med ulovlig forskning i Norge, selv om vi trenger forskningen

KOMMENTAR: Grunnlaget må være dette: Vi trenger kunnskap og forskning, vi trenger det om alt. Men kunnskapen må vi også innhente på etisk og lovlig vis. 

Det virker mer og mer opplagt at det ikke har skjedd i en forskningsskandale som har utviklet seg ved Rikshospitalet og Oslo universitetssykehus (OUS). Vel så alvorlig som lovbruddene, er sykehusets manglende evne til å innse de opplagte feilene det har begått.

Forståelig kunnskapsbehov om transpersoner i behandling

Det som har skjedd, er dette: Forskere ved sykehuset som jobber med behandling av og forskning på transpersoner, har hatt behov for kunnskap om pasientgruppen de behandler.

Det er forståelig, kunnskapen om dette er viktig. De har ønsket å forske på materialet i pasientjournaler, og det er også forståelig. Det er et godt materiale med gode muligheter.

Pasientene er samtidig i en sårbar situasjon. De er unge, de kan ha alvorlige helseutfordringer knyttet til kjønnsidentitet, kropp og psyke. For å forske på dette materialet må man, som i all medisinsk forskning på sårbare grupper, ha alle etiske godkjenninger i orden.

Samtykke fra pasientene er et viktig skritt for å kunne forske på dette. I stedet for å forsøke å innhente samtykke fremstår det som at forskerne har endret prosjektet og omdøpt det fra «forskning» til «kvalitetssikring».

Viktig kvalitetssikring eller viktig forskning?

Å sikre kvaliteten i behandlingen er et viktig internt arbeid og krever ikke samme godkjennelser, mens forskning som skal publiseres offentlig, krever strenge vurderinger av etikk og fremgangsmåte.

Å omdefinere det fremstår derfor som et teknisk grep for å omgå kravene til samtykke, for å kunne forske uten å oppfylle kravene til forskning.

Selv sier forskerne at de ikke har gjort noe galt. De mener det faktisk var kvalitetssikringsarbeid, og det kan selvsagt hende de virkelig tror på det.

Problemet var at selv om forskerne kalte det kvalitetssikring, så var det fortsatt forskning. De publiserte forskningsartikler på materialet i pasientjournalene.

Det er skummelt å spekulere i andres motivasjon, men det er også vanskelig å se at det er noe annet som har skjedd her enn at vanskelig regelverk er omgått, og resultatet er ulovlig.

Uvanlig uredelighetssak

Det som har skjedd, er opplagt ikke lov, og instans etter instans har konstatert akkurat det, som forskning.no har omtalt i en lang artikkelserie. Sist i rekken er sykehusets eget redelighetsutvalg, som igjen konstaterer at forskningen er ulovlig, men som denne gangen tar det ett skritt videre og sier at det var vitenskapelig uredelig. Det mener at to artikler må trekkes tilbake.

Det er en uvanlig uredelighetssak, fordi uredelighet gjerne dreier seg om forfalskning, fabrikkering eller plagiat. Her er alle dataene ekte, det foreligger ikke plagiat.

Likevel ser redelighetsutvalget på dette som som så alvorlig at det ber om tilbaketrekkelse av publiserte forskningsartikler. Dette vil bli lagt merke til også internasjonalt.

Pasient kunne gjenkjenne seg selv og bekjente

Samtidig som alt dette tekniske skjer, sitter det pasienter på andre siden av journalene. Enkelte av dem har kunnet se at forskere har vært inne i journalene, personer de ikke kjenner eller har møtt, som leser de mest intime detaljer om deres medisinske behandling, ser bilder av kjønnsorganer og beskrivelser av psykisk helse.

En av dem, som forskning.no har intervjuet, kunne gjenkjenne både seg selv og andre personer i forskningsartikkelen. Det går ikke an.

Det er også et tegn på at forskerne ikke har forstått de etiske utfordringene ved å publisere resultater fra journaler offentlig, selv om det har gått veien fra et kvalitetsregister.

Alvoret i dette og kritikken av OUS må ikke bagatelliseres. De må endre holdningen de har vist så langt. De må beklage.

Tilliten mellom pasienter og forskere er ødelagt

Ut over alvoret i lovbrudd og brudd på etikk, er det det knusende alvoret i at en allerede skjør tillit mellom pasienter og forskere er ødelagt. Jeg skal ile til og si: En del av pasientene, for dette er selvsagt ikke en ensartet gruppe, men likevel. Mye er ødelagt.

Veien videre er vanskelig å se for seg, dessverre. Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) har vært pådriverne som har avslørt denne saken. De har med rette vært svært kritiske og vil fortsette å være det, men jeg ser også en mer langsiktig utfordring i det som skjer nå:

Måten PKI har måttet drive sykehuset fra skanse til skanse på for å få offentlig oppreisning i denne saken, har vært svært skadelig for tilliten mellom pasienter og behandlings- og forskningsmiljøer.

Jeg frykter at pasientenes tillit har blitt så svekket at de vil gjøre alt de kan for å stanse enhver forskning på dette feltet. Skylda for det vil sikkert bli lagt på PKI, men den bakenforliggende årsaken er altså sykehusets opptreden. De får det de ber om.

Hva er veien videre nå?

Det er opplagt at det må gjøres et beklagelses- og tilgivelsesarbeid her, men hvordan det skal komme i stand er ikke like innlysende. PKI krever en offentlig, ekstern granskning. Det kan være fornuftig og en vei til å begynne dette arbeidet.

Jeg kommer tilbake til utgangspunktet: Vi trenger norsk forskning på behandling av personer med kjønnsinkongruens. Og forskningen må være fri og utforskende.

Det kan det være vanskelig for pasientgrupper å godta, og episoder som dette gjør det enda vanskeligere. Men vi må prøve å finne veien tilbake dit. Vi trenger forskningen. Vi trenger kunnskapen, men vi kan ikke ta snarveier dit.

Kanskje kan den litt lengre veien gå via å prøve å finne et minste felles multiplum. Hva slags forskning kan både behandlere og pasienter ønske seg?

I prinsippet kan det ikke være slik at pasienter bestemmer hvilken forskning som skal gjøres på behandlingen av dem. Men situasjonen sykehuset har skapt her, er også helt spesiell.

Kan vi begynne der, og så gå videre? Det krever at begge parter må svelge noen kameler. Men det kan være det som må til.

Første skritt er i hvert fall beklagelse og tilgivelse. Det er godt å se at denne saken, som forskning.no har fulgt i lang tid nå, også får helseminister Jan Christian Vestres oppmerksomhet.

Han uttaler til NTB at han forventer opprydding. Det kan hende han må ta på arbeidstøyet selv i denne saken, men at han nå har fått øynene opp for hva som har skjedd, håper jeg vil sikre at OUS skjønner at de ikke kan bryte loven igjen. De blir sett.

LES OGSÅ

Transpersoner samtykket ikke til forskning – utvalg mener artikler må trekkes

Ingen tvil om at OUS har forsket ulovlig på barn og unge med kjønnsinkongruens, ifølge komité

Studien skulle være anonymisert – Kristopher kjente seg selv igjen

Oslo universitets­sykehus nekter for å ha forsket ulovlig på transpersoner

Opptatt av hva som
skjer i samfunnet?

Utdanning, familie, økonomi, politikk og ledelse er bare noe av det du blir oppdatert på i nyhetsbrev fra forskning.no.

Meld meg på