Annonse
Studien skulle være anonymisert
– Kristopher kjente seg selv igjen
Ifølge forskerne kan ingen enkeltpersoner gjenkjennes i studien om transpersoner. Men Kristopher mener han har funnet igjen både seg selv og vennene sine.
Publisert
– Der dere ser et tall, så ser jeg folk. Jeg ser jo vennene mine der, fra den gangen.
Kristopher er en av transpersonene som har blitt kartlagt og beskrevet i en vitenskapelig artikkel publisert i 2024.
I september i år slo redelighetsutvalget ved Oslo universitetssykehus fast at studien bryter anerkjente forskningsetiske normer, som forskning.no har fortalt om.
Ifølge utvalget skulle forskerne ha søkt om godkjenning til å forske på datamaterialet, men det ble ikke gjort. Sykehuset har overfor forskning.no gjentatte ganger forsvart seg med at dataene i artikkelen var avidentifiserte. «Ingen enkeltperson kan gjenkjennes», skrev forskningsleder Ellen Ruud til forskning.no tidligere i høst.
Men for Kristopher var det ikke vanskelig å finne seg selv i tallene.
En eller to i året
Studien fra 2024 omfatter alle som ble henvist til Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) da de var under 18 år, fra 2000 og frem til 2022.
Problemet er at det er så få personer i tallmaterialet i de første årene at Kristopher mener det er lett for ham å gjenkjenne seg selv og andre folk han kjenner.
De første pasientene hos NBTK dukker opp i 2002. Flere av de neste årene er det under ti personer i året som henvises til klinikken i de to kategoriene «tildelt jentekjønn ved fødsel» og «tildelt guttekjønn ved fødsel».
Noen år er det bare én person, andre år er det to eller tre.
Først i 2016 er antallet henviste som ble tildelt jentekjønn ved fødsel, over 100.
Kristopher er en av få pasienter i det han omtaler som sitt «kull». Han kjenner godt de andre som ble henvist samtidig.
– Vi var en gjeng transgutter på omtrent samme alder som ble henvist omtrent samtidig. Jeg hadde kontakt med ganske mange frem til sikkert tidlig i 20-årene, så spredte det seg litt, forteller han.
Men hva kunne han lese ut av tallene i artikkelen?
Mulig å forstå hvem som hadde depresjon
Etter å ha lest forskningsartikkelen, mener Kristopher at han nå har fått vite at noen av dem hadde en klinisk diagnose for depresjon.
Studien fra 2024 har sett på flere psykiatriske diagnoser. Vi får se hvor mange som for eksempel har hatt angst, psykoser eller spiseforstyrrelser i løpet av årene.
Men tallene for de med depresjonsdiagnoser er presentert i en graf som viser utviklingen over tid.
Annonse
Når det bare er to til fire henviste pasienter flere av de første årene, samtidig som grafen viser at halvparten av dem hadde en depresjonsdiagnose, så er det lett å forstå hvem det er snakk om, mener Kristopher.
– Det sier jo seg selv, vi var ikke så mange. Selvfølgelig kjenner vi hverandre. Så det er ikke så vanskelig å vite, sier Kristopher.
– Det er så små tall. Forskerne må jo vite at dette er mulig.
Han undres over hvorfor ikke forskerne heller har aggregert dataene – altså samlet dataene i større kategorier. For eksempel kunne statistikken vist alle henviste fra 2000 til 2010 i én kategori.
– Det skal ikke være mulig å sile ut en person med en depresjonsdiagnose i en sånn studie, sier han.
Oslo universitetssykehus har blitt forelagt Kristophers kritikk. Svaret kan du lese lenger ned i artikkelen.
Flere forskere inne i journalen
Grunnen til at forskningsartikkelen opprinnelig ble klaget inn, og senere felt for brudd på forskningsetiske normer, var at pasienter oppdaget at forskere var inne i pasientjournalene deres. Det hadde ikke pasientene gitt tillatelse til.
Sånn ble det oppdaget at den nasjonale behandlingstjenesten hadde opprettet et såkalt internt kvalitetsregister, som de nå er felt for å ha forsket på. Dette kan du lese mer om her.
Da Kristopher hørte om andres opplevelser, sjekket han om det også gjaldt hans journal. Det gjorde det, forteller han.
– De hadde vært innom journalen min masse! Først var det navn som jeg ikke kjente igjen, men nå kjenner jeg dem, fra den publiserte forskningsartikkelen, forteller Kristopher.
Han kjente igjen navnet til overlege Anne Wæhre. Hun har vært mye i media i forbindelse med sin jobb på Nasjonalt behandlingssenter for kjønnsinkongruens.
– Men jeg har jo ikke hatt noe med henne å gjøre, sier Kristopher.
– Jeg var ferdigbehandlet for fryktelig mange år siden, før hennes tid. Så hvorfor var hun inne i journalen min?
Senest i september i år var Anne Wæhre inne i journalen til Kristopher.
– Er det så ille om en forsker eller lege er innom journalen din?
Annonse
– Folk spør om det. Men transpersoner blir tvunget til å gjennomgå en psykiatrisk utredning for å få behandling. Jeg måtte svare på intime spørsmål om seksuelle fantasier, min legning, hele privatlivet mitt. De forventer at du skal fortelle ditt innerste indre, sier Kristopher.
– Hvis alt dette om livet ditt lå inne i din journal, så hadde du gjort hva som helst for at den journalen skulle forbli lukket. Det må jo folk forstå.
Minner om spørsmål han måtte svare på, og svarene han ga, dukker opp på løpende bånd. Og vurderingene fra behandlerne.
Også minnet om noe av det verste.
– Dette er klinikken som presset meg til kastrasjon.
Frem til 2016 måtte de som ville endre juridisk kjønn, gjennom en operasjon. Transmenn måtte fjerne livmor, eggstokker og livmorhalsen, og transkvinner måtte fjerne testikler. Ifølge en artikkel i Dagsavisen ble rundt 500 personer i Norge utsatt for denne praksisen.
Mest lest
Ville egentlig ikke fjerne noe
Stua til Kristopher bærer preg av at det er en barnefamilie som bor her. For Kristopher var heldig den gangen på 2000-tallet.
– Jeg var tydeligvis heldig og møtte på riktig kirurg, sier han.
Kirurgen fjernet bare eggstokkene hans, men lot han beholde livmoren. For Kristopher sa jo at han egentlig ikke ville fjerne noe.
Det føles lenge siden nå.
Likevel har det blitt mer aktuelt etter at Kristopher har båret frem to barn.
Annonse
– Jeg trodde det kom til å gjøre at jeg kunne ha det litt bedre med dette, men egentlig føles det enda verre, sier han.
– Det føles bittert hvor utrolig vanskelig det har vært å få barn.
Andre, som ikke var like heldige og som ble fratatt alle sine reproduktive organer, lider fremdeles, forteller Kristopher. Han kjenner flere som ikke klarer å stå i jobb på grunn av det de har vært gjennom.
– Og alt dette ligger i den journalen.
– Jeg venter fremdeles på en unnskyldning for tvangskastreringen, som de nekter for at var tvang, sier Kristopher.
Likestillings- og diskrimineringsombudet har anbefalt at de som ble utsatt for tvangskastrering, bør få erstatning av staten.
Føler seg brukt
Kristopher har snakket med de nærmeste fra den tiden, for å fortelle dem om den vitenskapelige artikkelen.
– For dem som virkelig sliter med disse opplevelsene og bare vil glemme det, så har det skapt mye ubehag, sier han.
Selv velger han å fortelle om det han har opplevd, i håp om at det skal gjøre en forskjell. Det betyr ikke at det ikke koster.
– Når jeg ser den statistikken der, så er jeg et tall, sier Kristopher.
– Hele mitt liv, hele min ungdomstid, kokes ned til det lille tallet der. Og så er jeg bare en del av en statistikk. Man føler seg brukt.
– De burde kunne si unnskyld
Annonse
Kristopher har noen forslag til hva han tenker forskerne bør gjøre når de nå er felt for ulovlig forskning.
– Først bør de sende informasjon til alle berørte. Det er fortsatt mange som ikke vet om dette. De burde få vite at det ligger forskning ute om dem.
Han mener også at den felte artikkelen bør trekkes.
Og at forskerne bør beklage.
– I saken om denne forskningen er de jo felt. Det er slått fast at det de gjorde, var galt. Det burde de kunne si unnskyld for.
Og dersom det skal forskes på pasientgruppen fremover, så bør det gjøres av helt andre enn behandlerne fra Rikshospitalet, mener Kristopher.
– Transpersoner er veldig misfornøyde med den avdelingen. Det er ingen tillit igjen. Og nå viser det seg at de har forsket uten samtykke og er felt for det. Gitt situasjonen, så burde det være helt andre folk som kommer inn og forsker, mener han.
Forskerne: – Forstår at temaet kan oppleves nært
Forskergruppen ved Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens har tidligere skrevet til forskning.no at ingen enkeltperson kan gjenkjennes i forskningsartikkelen. Svaret ble sendt til forskning.no tidligere i høst i arbeidet med en artikkel om studien som ble felt.
Ellen Ruud, klinikkleder ved Barneklinikken på Rikshospitalet, svarte da på vegne av forskerne at «i dette tilfellet var formålet kvalitetssikring, og dataene var avidentifiserte. Ingen enkeltperson kan gjenkjennes, og resultatene brukes til tjenesteforbedring, ikke forskning på individer».
Forskning.no fulgte opp med en ny e-post med spørsmål og fortalte at pasienter har kunnet gjenkjenne seg selv og andre i forskningsartikkelen. Vi spurte om forskerne ønsket å kommentere dette. Ellen Ruud svarte i e-post 21. november:
«Pasienter som kjenner seg igjen: All rapportering skjer på gruppenivå. Prosjektgruppen forstår at temaet kan oppleves nært i små miljøer.»
Ledige stillinger
– Ikke riktig å kommentere enkeltsak
Før publiseringen av artikkelen om Kristopher har forskning.no forelagt forskerne hans kritikk og forslag. De har valgt å la pressevakten ved Oslo universitetssykehus svare. Derfra har vi fått følgende svar, fra kommunikasjonsrådgiver Hedda Holth:
«De forholdene dere viser til er for tiden til behandling i både Felles redelighetsutvalg og Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Så lenge disse prosessene pågår, mener vi det ikke er riktig å kommentere enkeltsaker, påstander eller spørsmål knyttet til dem. Dette er av hensyn til både de involverte personene og til de formelle behandlingsprosessene som skal sikre forsvarlig og uavhengig vurdering.
Når de pågående prosessene er avsluttet og endelige vurderinger foreligger, vil vi forholde oss til disse i tråd med gjeldende retningslinjer.»
Mer om forskningen på transpersoner som er kjent ulovlig:
Opptatt av helse, psykologi og kropp?
Mat hjernen med nyheter fra forskning.no om sykdommer, psykologi, kosthold, sex, trening og andre av kroppens mysterier.
