Denne artikkelen er produsert og finansiert av OsloMet – storbyuniversitetet - les mer.
Hele familien til det syke barnet rammes
Søsken til alvorlig syke barn kan kjenne seg usynlige og tilsidesatt, viser ny forskning.
Barnepalliasjon handler om helhetlig omsorg for barn med alvorlig sykdom, der det ikke alltid er mulig å bli frisk av sykdommen.(Illustrasjonsfoto: Johner / NTB)
«Du føler deg tilsidesatt. Hvem er det som
skal spørre hvordan det går med meg? Nå høres jeg ut som verdens verste person,
men det er sånne ting jeg har tenkt på. Og så får du dårlig samvittighet.»
Det sier søsteren til en gutt med en genetisk, livsbegrensende tilstand. De siste 14 årene har familien levd med frykten for at han skulle dø.
I alle disse årene har søsteren tatt hensyn, tilpasset seg og satt egne behov til side.
Trine Brun Kittelsen er ergoterapispesialist innen barn og unges helse og har lang erfaring fra kommunehelsetjenesten.(Foto: Sonja Balci)
Hun fortsetter:
«For hvordan kan man tenke sånn om et barn som er så sykt som broren min? En tenker, se meg også litt.»
13 søsken har deltatt i studien
Søsteren er et av 13 søsken, som har deltatt i en av delstudiene til forsker Trine Brun Kittelsen ved OsloMet.
Brun Kittelsen har tatt doktorgrad om barnepalliasjon, der hun har intervjuet alvorlig syke barn, deres søsken og
foreldre. Totalt har 49 familiemedlemmer deltatt i tre delstudier om det syke
barnets, søskens og foreldres erfaringer.
Barnepalliasjon handler om helhetlig omsorg for barn med alvorlig sykdom, der det ikke alltid er mulig å bli frisk av sykdommen.
Målet er derfor å skape best mulig livskvalitet og støtte barnet og familien i å leve så godt som mulig i en krevende livssituasjon.
Barn kan leve i mange år med alvorlige sykdommer
Barnepalliasjon skiller seg fra palliasjon
for voksne ved at barn kan leve i mange år med alvorlig, livsbegrensende eller
livstruende sykdom.
Det kan for eksempel dreie seg om medfødte genetiske,
nevrologiske eller metabolske tilstander, kreft eller organsvikt.
– Familiene står i ekstremt krevende
situasjoner, ofte over lang tid. Derfor er det viktig å høre stemmene til alle
i familien, sier Brun Kittelsen.
Bakgrunnen for studien er at det lenge har
vært lite norsk forskning på barnepalliasjon, selv om dette nå er i endring.
Søsken lever med stress og skyldfølelse
Funnene i avhandlingen viser blant annet
at søsken strekker seg langt for ikke å være til bry. De toner ofte ned egne
behov og følelser.
– Søskenstudien gjorde et særlig sterkt
inntrykk på meg. Intensiteten i følelsen av å bli tilsidesatt var overraskende
sterk – og vond, sier Brun Kittelsen.
Annonse
Samtidig lever søsknene med store
belastninger, som uforutsigbarhet, ekstra ansvar og en konstant redsel for at
noe skal skje med den syke broren eller søsteren.
Mange strever med sjalusi
– Mange strever med vanskelige følelser
som sjalusi, samtidig som de føler at det ikke er lov å ha slike følelser når
et barn er alvorlig sykt eller kan dø, sier hun.
Brun Kittelsen understreker at søsken har
egne behov.
– De trenger noen å snakke med, og de
trenger informasjon om hva som skjer. Det var ofte små ting som gjorde en stor
forskjell for at søsken følte seg sett, sier hun.
Det kunne for eksempel være at noen spurte
hvordan de hadde det, eller at de fikk faste aktiviteter alene med en av
foreldrene.
Barna er mer opptatt av livet enn av
sykdommen
Hva erfarte de syke barna selv?
En sju år gammel jente med kreft
forteller:
«Det er så dumt at jeg ikke får være på
skolen, fordi jeg må på sykehuset. Jeg har skikkelig lyst til å leke med
vennene mine. Og jeg elsker tingene vi gjør på skolen også.»
– Barna ønsker først og fremst å være
barn. De er mest opptatt av å leve, å være der det skjer ting og delta i
hverdagen, sier Brun Kittelsen.
Foreldrene ønsker normalitet
Annonse
Også foreldrene er opptatt av å skape et
så normalt liv som mulig, både for det syke barnet og resten av familien.
– De ønsker å bli møtt med respekt og
forståelse i helse- og velferdssystemet, og å få rom til å dekke hele familiens
behov, sier Brun Kittelsen.
En av fedrene beskriver det slik:
«Livskvalitet er å gjøre noe vanlig. Å ha
muligheten til å gå på jobb. Ha kollegaer. Komme hjem igjen. Bare være en del
av en normal verden. De små tingene. Å ha noe å holde fast i, i en
surrealistisk situasjon.»
Forsker vil løfte barnas stemmer
For Brun Kittelsen er det viktig at forskningen
synliggjør hele familiens erfaringer.
– Når et barn er alvorlig sykt, påvirker
det alle familiemedlemmene og samspillet mellom dem. Det er lett å glemme hvor
belastende situasjonen er for søsken, fordi de ofte er stille om sine egne
behov, sier hun.
På tvers av alle delstudiene peker funnene
i samme retning: Et sterkt ønske om normalitet i en unormal situasjon.
– Det understreker behovet for at mest
mulig behandling og oppfølging bør skje i familiens hjem og nærmiljø, sier Brun
Kittelsen.
