Utbredt smerte over hele kroppen, uten noen åpenbar årsak. Vondt i musklene, uten at det er mulig å finne en skade som kan forklare smerten.
Fibromyalgi har blitt regnet som en muskel-skjelettsykdom, som en psykisk tilstand, og som en tullesykdom.
– Denne studien, med sitt enorme utvalg, viser med stor kraft at dette er en tilstand som sitter i nervesystemet, sier Egil Fors, professor, lege og smerteforsker ved Smertesenteret, St. Olavs hospital og NTNU.
For folk som Fors, som har jobbet i og forsket på feltet lenge, så kommer det ikke som noen stor overraskelse.
– Men for det allmenne publikum kan det være et gjennombrudd for forståelsen av fibromyalgi, mener han.
– Dette er en reell tilstand.
Det er Roald Omdal enig i. Han er professor emeritus ved Stavanger universitetssjukehus og spesialist i revmatologi og indremedisin.
– Studien gir sterkere støtte til at fibromyalgi har en reell biologisk bakgrunn og at hjernen og nervesystemet sannsynligvis spiller en sentral rolle. Det er ikke en innbilt sykdom, sier han.
Millioner av deltakere
Studien av gener knyttet til fibromyalgi ble publisert i sommer i Nature Medicine.
En stor forskergruppe har samlet helseopplysninger om over 2,5 millioner mennesker fra 11 ulike helseregistre. Disse er fra blant annet Finland, Island og Danmark.
Nesten 55.000 av personene hadde fibromyalgi, resten fungerte som kontrollgruppe.
– Studien er den største genetiske studien av fibromyalgi til nå, sier Omdal.
Når så mange deltar, blir resultatene sikrere enn i små studier, påpeker han.
Knyttet særlig til hjerne og nerveceller
Forskerne fant til sammen 26 genvarianter som var knyttet til økt risiko for fibromyalgi.
De genetiske signalene var særlig knyttet til hjerne og nerveceller.
– Dette passer med teorien om sentral sensitivisering – at hjernen og ryggmargen kan bli mer følsomme og dermed forsterke signaler fra kroppen, sier Omdal.
Annonse
– Det kan bidra til å forklare hvorfor mange med fibromyalgi opplever smerte ved relativt liten belastning og hvorfor symptomer som dårlig søvn, utmattelse, konsentrasjonsvansker og følsomhet for lyd, lys eller berøring ofte opptrer sammen med smertene.
Også Fors trekker frem sensitivisering – som altså betyr at nervecellene blir overfølsomme – noe som igjen gjør det vanskelig å regulere smerte.
– Genetikken viser at dette sitter i genene som har med nervesystemet å gjøre. Det er sensitiviserte nerver som gir smerter. Det er vondt i musklene, men det kommer fra nervesystemet som forsyner musklene.
Egil Fors har jobbet med fibromyalgi både som lege og forsker i flere år.(Foto: Privat)
Koblet til mange andre sykdommer og helseplager
Studien fant også genetiske fellestrekk mellom fibromyalgi og andre helseplager, sykdommer og smertetilstander. For eksempel irritabel tarm (IBS), søvnproblemer, depresjon og posttraumatisk stresslidelse (PTSD).
De med fibromyalgi har nemlig ofte også andre sykdommer, forteller smerteforsker Fors.
– De som har for eksempel migrene eller leddgikt, har mye større sjanse for å få fibromyalgi. Det samme gjelder blant annet personer med andre smertetilstander, traumer og belastninger, sier han.
– Dette er en av mine kjepphester – du kan for eksempel ha leddgikt, migrene og fibromyalgi samtidig. Og da må du behandle alle disse tilstandene med det som passer for dem. For leddgikt må du dempe betennelsen, mens for fibromyalgien må du drive med nervesensitivisering.
Ikke en psykisk lidelse
Det at fibromyalgi opptrer samtidig som psykiske lidelser, betyr ikke at den er en psykisk lidelse, påpeker Omdal.
– Det tyder heller på at det kan finnes felles biologiske sårbarheter i nervesystemets regulering av smerte, søvn, stress og kroppslige signaler, sier han.
Psykiske traumer er en risikofaktor på linje med andre risikofaktorer som gener, overvekt, røyking og dårlig søvn, påpeker Fors.
Annonse
– Hvis du opplever krigstraumer eller andre traumer, så kommer kroppen i alarmtilstand. Dette tåler du dårligere hvis du også har genene som øker risikoen for fibromyalgi, sier Fors.
– Andre utvikler fibromyalgi selv om de ikke har noen traumer.
Genvarianter som øker risiko
Den sterkeste genetiske koblingen som forskerne fant, var en variant av genet HTT.
En deterministisk variant av HTT-genet er årsaken til hjernesykdommen Huntingtons.
Genvariantene forskerne har funnet for fibromyalgi, er ikke deterministiske. Det vil si at de ikke må føre til sykdommen – de øker bare risikoen.
– Det er altså ikke 26 gener som hver for seg forårsaker fibromyalgi. Forskerne har funnet 26 genetiske varianter, eller genetiske områder, som er knyttet til fibromyalgi, forklarer Fors.
– Har du disse genvariantene, så har du en økt genetisk sårbarhet for å få en endring i nervesystemet. Men det betyr ikke at du får det helt sikkert.
Effekten av hver enkelt variant er liten, påpeker Fors. Selv HTT-varianten, som altså hadde den sterkeste sammenhengen, ga bare en liten økning i sannsynligheten for fibromyalgi.
De nevnte 26 variantene er de tydeligste genetiske funnene, men analysene viser at svært mange andre genetiske varianter også bidrar, forteller Fors.
– Når alle de målte genvariantene ses under ett, anslår forskerne at genetiske forskjeller kan forklare rundt 10 prosent av hvorfor noen mennesker er mer utsatt for fibromyalgi enn andre.
Den nye studien gir viktig støtte til at fibromyalgi har en reell biologisk bakgrunn, men den kan ikke alene forklare hvorfor noen blir syk, ifølge professor emeritus Roald Omdal.(Foto: Svein G. Lunde/Stavanger universitetssjukehus)
Menn og kvinner har lik genetisk risiko
Annonse
Rundt 90 prosent av dem som har diagnosen fibromyalgi i Norge, er kvinner. Ifølge Store norske leksikon har mellom fem og ti prosent av den kvinnelige befolkningen sykdommen.
Nesten 90 prosent av deltakerne i den nye studien som hadde fibromyalgi, var også kvinner.
Men forskerne fant ingen forskjeller i genetikken.
– Den genetiske arkitekturen for fibromyalgi var nesten identisk mellom menn og kvinner, skriver de i artikkelen.
Nye diagnosekriterier har gjort at flere menn har fått diagnosen. Fors peker også på at menn kanskje ofte heller har fått diagnosen PTSD, fordi fibromyalgi har vært en «kvinnediagnose».
Men fortsatt får klart flest kvinner diagnosen.
– Man vet ikke helt hvorfor, sier Fors.
Jenter og gutter har lik smerte frem til puberteten, forteller han. Så har kvinner noe mer smerte enn menn, til det igjen blir ganske likt etter overgangsalderen.
– Det kan ha med hormoner å gjøre. Eller at kvinners livssituasjon er annerledes, at de rapporterer mer smerte eller «strekker seg over grensene sine». Men man vet altså ikke, sier han.
Omdal mener dette er et nyttig funn.
– Det tyder på at forskjellen mellom kjønnene sannsynligvis ikke først og fremst skyldes ulike varianter av gener, men kan henge sammen med andre biologiske, miljømessige eller andre forhold, sier han.
Studiens deltakere var i all hovedsak fra Europa, bare ti prosent hadde en annen genetisk bakgrunn. Det er derfor ikke sikkert at funnene gjelder like godt for personer med ikke-europeisk bakgrunn.
Annonse
En annen svakhet ved studien er at forskerne ikke kan være helt sikre på at diagnosene i journalene og helseregistrene stemmer helt, påpeker Omdal. Noen kan ha fått diagnosen feilaktig, mens andre ikke har diagnosen, men burde hatt den.
Studien peker mot hjernen og nervesystemet, men dette er ikke hele forklaringen, mener Omdal.
– De undersøker ikke direkte betydningen av betennelse, infeksjoner, hormoner, søvn, fysisk belastning, traumer eller livssituasjon, sier han.
– Derfor kan de ikke utelukke at andre kroppslige sykdommer eller belastninger er viktige hos enkelte personer. Det mest sannsynlige er at fibromyalgi oppstår gjennom et samspill mellom kropp, nervesystem, arv og livserfaringer og livsbelastninger, sier han.
Kan føre til bedre behandlinger
Den nye studien kan altså ikke alene forklare hvorfor den enkelte blir syk, påpeker Omdal.
Den gir ikke en ny gentest som kan benyttes i praksis eller muligheter for ny behandling – ikke ennå, i hvert fall.
Kanskje kommer man frem til at fibromyalgi kan deles inn i ulike undergrupper med ulike årsaker og ulike behandlingsbehov, spekulerer professoren.
Forskerne bak studien peker på at to av genvariantene allerede utforskes som mål for mulige behandlinger.
Fors mener det er positivt med fornyet forståelse for at fibromyalgi handler om nervesmerter.
– Det betyr at det for eksempel er bedre å gi medisiner som har med nervesystemet å gjøre, heller enn betennelsesmedisin som Ibux eller vanlige smertedempende som Paracet og Paralgin forte som har dårligere effekt, sier han.
– Det som er inn nå, er mer skreddersydde behandlinger. Spesielt metoder som kan bidra til å skru av den kroniske aktiveringen som avspenning, aerob trening og smertepsykologiske intervensjoner. Denne studien kan åpne døren for enda bedre medisiner og enda bedre behandling etter hvert.
