Det forskes mye på revmatiske sykdommer. Men ikke all forskning svarer på det pasienter og fagfolk mener er viktigst.

Det ligger mye forskning bak at behandlingen av leddgikt, revmatoid artritt (RA), har utviklet seg mye. Likevel vet vi ikke alt om årsaker og forebygging.

Tidligere kunne forskere og dem som finansierte forskningen, bestemme hva det skulle forskes på. Nå deltar pasienter gjennom brukermedvirkning.

Hva mener pasientene og behandlerne er viktigst?

Tanken bak dette prosjektet var å finne ut hva pasienter med RA og fagfolk til sammen mener er viktigst.

– Vi ville finne ut hva som betyr mest for dem som lever med RA og dem som behandler RA, sier Kristine Røren Nordén. 

Hun er fysioterapeut og forsker ved Diakonhjemmet sykehus.

Resultatet ble en liste med ti spørsmål. I den nylig publiserte, vitenskapelige artikkelen forteller hun og partnerne hvordan de kom frem til disse spørsmålene.

Brukte internasjonalt anerkjent metode

Forskerne brukte den internasjonalt anerkjente James Lind Alliance-metoden (JLA). Den brukes for å finne spørsmål som mangler svar.

– Metoden hjalp oss med å få frem stemmene til dem som påvirkes mest av resultatene fra forskningen på RA, forklarer Nordén.

Prosessen hadde flere steg. Ett av dem var tre fokusgruppeintervjuer med pasienter og helsepersonell. 

Formålet var å samle inn aktuelle spørsmål. Deretter ble spørsmålene sortert. 554 personer deltok. 

Spørsmålene som flest mente var viktige, ble deretter diskutert i en workshop med pasienter og helsepersonell. De kom frem til en liste med de ti viktigste spørsmålene for RA.

Forebygging og skreddersydd behandling på topp

– Pasienter og helsepersonell ønsker mer kunnskap om hvordan RA kan forebygges og hvordan behandlingen kan tilpasses den enkelte, sier Nordén.

Spørsmålene på topp handler om forebygging, rask diagnose og mer tilpasset behandling til den enkelte.

Mange var også opptatt av bivirkninger, trening, tarmhelse og behovet for helhetlig oppfølging.

De ti viktigste forskningsspørsmålene

1. Hvordan kan vi forebygge RA?

2. Hvorfor varierer symptomene ved RA, og hvilke faktorer kan øke aktiviteten av sykdommen og symptomene ved RA?

3. Hvordan kan vi sikre rask diagnose av RA?

4. Hvilken behandling for RA fungerer best for hvem?

5. Hvilke bivirkninger er det ved behandlingen av RA, og hvordan kan disse reduseres eller unngås?

6. Hvilke tiltak kan redusere behovet for medikamentell behandling ved RA?

7. Er RA en risikofaktor for andre sykdommer og plager?

8. Hvordan kan vi sikre en helhetlig tilnærming i behandlingen av RA?

9. Hvilke typer aktivitet og trening er hensiktsmessige for personer med RA?

10. Er det en sammenheng mellom mage- og tarmhelse og RA?

Vil styre forskningen i riktig retning

Nordén ønsker at spørsmålene vil bli brukt av forskere, myndigheter og andre som finansierer forskning, når de velger nye prosjekter.

– Vi håper listen kan bidra til mer treffsikker forskning. Da kan ressursene brukes der de gir mest nytte for pasientene, sier hun.

Referanse:

Kristine Røren Nordén mfl.: Mapping the future: identifying research priorities in rheumatoid arthritis with the James Lind Alliance approach. BMC Rheumatology, 2025. Doi.org/10.1186/s41927-025-00588-7

Artikkelen er produsert og finansiert av Diakonhjemmet sykehus

Diakonhjemmet sykehus er én av rundt 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff. Her kan du lese mer om ordningen