Anna Ivanova har i sin forskning studert 265 langtidsoverlevere av hode- og halskreft.
Hun har særlig sett på livskvalitet, symptomer, kroppsbilde, seksuell helse og arbeidsevne.
Mange av deltakerne hadde fått strålebehandling, men også cellegift, kirurgi eller en kombinasjon av flere behandlinger.
Det mest sentrale funnet i Ivanovas forskning handlet ikke om hvilken behandling den enkelte hadde fått. Det var koblet til hvordan de hadde det som kreftoverlevere på lengre sikt.
– Mange år etter kreften slet flere mer generelt med problemer med kroppsbilde, seksuell helse og arbeid. De slet også med psykisk helse, fysisk funksjon, tretthet, smerter og plager i munn- og halsområdet, sier forskeren.
Hun understreker at dette så ut til å bety mer for livskvaliteten enn hvor svulsten hadde sittet eller hvilken behandling pasienten hadde gjennomgått.
Hode- og halskreft
Hode- og halskreft omfatter blant annet kreft i munn, svelg, strupe og nese, men ikke kreft i hjernen eller øynene.
I Norge er sykdommen mindre utbredt enn i mange andre land.
Røyking og alkohol er sentrale risikofaktorer.
En økende andel kreft i svelget er knyttet til humant papillomavirus (HPV).
Kilde: Anna Ivanova
De ble ikke fulgt opp som før
Den tette oppfølgingen fra sykehuset var for lengst over for de 265 deltakerne i studien.
De hadde overlevd kreft i mellom seks og tolv år da studien pågikk.
– Så lenge etter behandlingen er gjerne kontakten med spesialisthelsetjenesten mindre hyppig. Samtidig lever en del fortsatt med plager og symptomer, forteller Ivanova.
Deltakerne hennes hadde en gjennomsnittsalder på 65 år og var mellom 39 og 87 år. En tredjedel var kvinner.
– Dette er personer som fortsatt lever med en kronisk tilstand, selv om de ikke er syke av kreft. For mange preger konsekvensene av kreften og behandlingen fortsatt hverdagen mange år senere, sier hun.
Anna Ivanova har undersøkt hvordan senvirkninger etter hode- og halskreft påvirker livskvalitet, helse og arbeidsevne.(Foto: Gro Lien Garbo)
Over halvparten av de som deltok i studien, fortalte om problemer med kroppsbilde.
– For noen dreide det seg om synlige forandringer i ansikt eller på halsen. Det var enten på grunn av kirurgi eller fordi huden har blitt hoven og skadet etter behandling. For noen kunne det være mindre synlige endringer. Det kunne være problemer med talen, munnen, tennene, svelging eller tørr munn, sier hun.
Det var vanskelig å delta i sosiale sammenhenger
Omtrent en tredjedel av langtidsoverleverne rapporterte betydelige problemer med både seksuell interesse og nytelse.
Ivanova forklarer noe av dette med alder, men at det ikke forklarer hele bildet.
– Mange opplevde tretthet, smerter, tørr munn og problemer med å spise og snakke. De opplevde også redusert fysisk funksjon, bekymring for eget utseende og vansker med å delta i sosiale sammenhenger, forteller Ivanova
Annonse
Av de av deltakerne som ikke var pensjonister, var omtrent en tredjedel klassifisert som langvarig arbeidsuføre.
– Denne gruppen hadde flere symptomer enn både de som var i arbeid og de som hadde gått av med pensjon. De uføre rapporterte dårligere fysisk, emosjonell, kognitiv og sosial funksjon i hverdagen. I tillegg rapporterte de om større symptombyrde, forteller hun.
Ikke opplagt at de synlige plagene er verst
Et viktig poeng i forskningen er at det som er mest synlig, ikke alltid forteller hvor belastende situasjonen er for personer som har overlevd hode- og halskreft.
Ivanova understreker at graden av synlige forandringer ikke nødvendigvis sier noe om hvor store plager rundt kroppsbilde den enkelte opplever.
Noen kan ha tydelige fysiske endringer i utseende, men oppleve disse som håndterbare. Andre kan ha mindre synlige plager.
Likevel kan de bruke mye krefter på å tenke på hvordan andre oppfatter stemmen, ansiktet eller måten vedkommende spiser på, forteller forskeren.
Ivanova sier at behovet for individuell oppfølging av langtidsoverlevere av kreft er viktig å få på plass. Det finnes ikke noen «one size fits all». Og problemer som topper seg opp over tid, kan få alvorlige konsekvenser langt utover det medisinske.
– Hvordan den enkelte har det, kan påvirke selvtillit, relasjoner og lysten til å være sammen med andre. Det er jo helt grunnleggende pilarer for livskvalitet, understreker forskeren.
Forsker etterlyser oppfølging på lengre sikt
Ivanova mener oppfølgingen av kreftoverlevere i større grad bør rettes mot hvordan pasientene har det i hverdagen. Det gjelder også etter at den ordinære oppfølgingen etter kreften er avsluttet.
– I stedet for å konsentrere seg mest om behandlingshistorie og kliniske detaljer, bør helsevesenet regelmessig spørre om symptomer, funksjon, psykisk helse og livssituasjon. Og det mange år etter at behandlingen er avsluttet, sier hun.
Annonse
Studien hennes gjelder personer som har hatt hode- og halskreft. Likevel mener hun at prinsippet om langsiktig og oppfølging etter behov også kan være relevant for andre overlevere av kreft.
Ifølge henne trenger ikke en slik oppfølging å være så komplisert.
Fastlegen kan med jevne mellomrom stille faste spørsmål til kreftoverlevere. Det er ett tiltak som kan være med på å identifisere hvem som strever mest og som kan ha behov for videre støtte.
Mange langtidsoverlevere har senvirkninger mange år etter de ble rammet av kreft. Forskeren understreker at mye likevel kan gjøres for at den enkelte får et så godt liv som mulig – både fysisk, psykisk og sosialt.
