– Det vi teier om, snakkar litteraturen om. Her får dei tabuiserte tankane og kjenslene sleppe til.

Det seier Nora Simonhjell, professor ved Universitetet i Agder.

Ho er redaktør for artikkelsamlinga I skyggen av sykdom, saman med Linda Nesby og Ingri Løkholm Ramberg frå UiT Noregs arktiske universitet, Tromsø.

Boka er den første nordiske samlinga med litteraturvitskaplege studiar av pårørande i skjønnlitteratur og film.

Boka inneheld 15 artiklar frå norske, svenske og danske forskarar. I tillegg bidreg Olaug Nilsen – som har skrive fleire pårørandebøker og mellom anna fått Fritt Ords pris for det – med eit essay sett frå forfattarens side.

– Vi ser no på forteljingar om pårørande som ein eigen sjanger, seier Simonhjell.

Sjangeren vert kalla pårørande-forteljingar, men namn som lidingshistorie (patografi) og omsorgshistorie (curografi) vert òg brukte.

Den pårørande oftare i hovudrolla

Pårørande har lenge vore til stades i litteraturen, men ofte i bakgrunnen. I dag får dei oftare hovudrolla.

Simonhjell peiker på bølgja av bøker med sjølvbiografiske trekk som ein viktig grunn.

– Karl Ove Knausgårds roman Om Våren er eit døme. Slike bøker har gjort det vanlegare å skrive ut frå eigne erfaringar, også som pårørande, seier Simonhjell.

Dette har ført til nye perspektiv, både i litteraturen og forskinga.

– Når kunsten skiftar perspektiv, gjer forskinga det same. Nye innsikter gir oss nye måtar å lese også eldre litteratur på, seier Simonhjell.

Redaktørane peiker i innleiinga si på at tematikken også finst i Henrik Ibsens Gengangere (1881).

Det er elles nyare forteljingar i dikt, romanar og filmmanus som vert granska i denne boka.

Fellesnemnaren er skildringar av livet tett på sjukdom eller personar med nedsette funksjonsevner, sett frå ståstaden til den som står ved sida av.

Frå den sjuke til den pårørande

Frå slutten av 1990-åra vaks det fram eit stort internasjonalt forskingsfelt om litteratur og sjukdom der ein var mest oppteken av forteljingane om sjukdom og pasientane.

No er interessa også retta mot dei som står pasienten nær. Forteljingane handlar om forholdet mellom pasient og pårørande, og om dei ulike rollene og oppgåvene den pårørande kan ha.

– Den pårørande skal støtte og hjelpe, men kan også kjenne på avmakt, utmatting og motvilje. Det er ofte desse motstridande kjenslene litteraturen fangar opp, seier Simonhjell.

Mange av bøkene tek opp moralske dilemma. Kven har rett til å fortelje om ein annan? Kan du fortelje om ein sjuk forelder, eit barn med funksjonsnedsetting eller ein partnar med demens?

– Forteljarposisjonen er sårbar. Den pårørande krev plass i ei forteljing der det vanlegvis er den sjuke det er synd på. Det er nytt at litteraturen gir denne posisjonen legitimitet, seier Simonhjell.

Sentrale forfattarar skriv om pårørande

Ei rekkje sentrale forfattarar frå Skandinavia skriv bøker der tematikken er svært tydeleg, fortel Simonhjell. Det gjeld til dømes Helle Helle og Naja Marie Aidt frå Danmark, og Sara Stridsberg og nobelprisvinnar i litteratur Tomas Tranströmer frå Sverige.

Frå Noreg er Cecilie Enger, Rune Christiansen og Hanne Ørstavik døme. Mest kjent er nok Engers Mors gaver (2013).

– Rune Christiansen skriv både romanar og dikt med ein klar pårørande- og omsorgstematikk. På same måten som Enger, er han oppteken av demensutfordringar og den kollektive sida av sjukdomen, seier Simonhjell.

Ho viser til diktet «Sad is the way i feel», der Rune Christiansen skriv om ein son som besøker mora si:

–  Hun spør meg hvem jeg er. Jeg svarer at jeg er sønnen hennes. Et av disse øyeblikkene da det selvfølgelig er utenfor rekkevidde. Hun sier jeg har vokst. Hvem er du? gjentar hun. (Frå diktboka Jeg går i sorg, 2022).

– Diktet viser korleis skjønnlitterære tekstar kan spisse ein situasjon, og med veldig enkle grep synleggjere det som står på spel og dei mellommenneskelege konsekvensane av forholdet pårørande og pasient, seier Simonhjell.

Kunnskap og litteratur vi kjenner oss igjen i

Simonhjell seier litteraturen både kan gi gjenkjenning og utfordre lesaren.

– Denne litteraturen anerkjenner vanskeleg kjensler som mange pårørande kan ha. Samtidig kan han få oss til å tenkje nytt. Han menneskeleggjer både pasient og pårørande, og gjer dei til meir enn berre rollene sine.

Fleire av bøkene har ifølgje Simonhjell utvida den allmenne forståinga av å vere pårørande. Ho nøler ikkje med å kalle litteraturen både politisk og samfunnsnyttig.

– Verken litteraturen eller forskinga på han handlar om gjere seg nyttig. Det handlar heller om å erkjenne at litteraturen allereie er nyttig, både som kunnskapskjelde, identitetsarbeid og utgangspunkt for refleksjon, seier ho.

I dag er det dessutan større rom for å sjå litteraturen i samspel med samfunnet. Men det betyr ikkje at analysar av språk og estetikk er sett til sides.

– Litteraturvitskap handlar framleis om å nærlese. Vi granskar form og verkemiddel. Det er teksten sjølv og måten han er utforma på som gir oss innsikt om pårørande og samfunn, seier Simonhjell.

Helse er i tida

Diskusjonar om helse og omsorg pregar i dag samfunnsdebatten. Og i den debatten har litteraturen for lengst meldt seg på ifølgje forskaren.

– Det er sagt at pårørande er ein berebjelke i velferdssamfunnet, og desse erfaringane vert no løfta fram i litteraturen, seier Simonhjell.

Strategien frå regjeringa i dokumentet «Vi – de pårørende»  (2021-2025) peikar i same retning.

Simonhjell håper den nye artikkelsamlinga vert lesen også utanfor akademia.

– Dette handlar om levde liv. Om vanlege menneske. Det angår oss alle, seier ho.

Arbeidet i boka er knytt til den tverrfaglege forskingsgruppa Health, Art and Society (HAS) som arbeider med humanistisk helse- og omsorgsforsking og medisinsk humaniora.

Referansar:

Linda Nesby, Ingri L. Ramberg og Nora Simonhjell (red.)  I skyggen av sykdom. Skandinaviske pårørendefortellinger i vår tid , open tilgang.

Artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Agder

Universitetet i Agder er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse artiklene fra Universitetet i Agder:

• 

  – Kunstig intelligens skal hjelpe mennesker, ikke erstatte dem

• 

  Forskarar granskar no fleire hundre år gamle slangar på jakt etter dødeleg sjukdom

• 

  – Ei slags overtru på at KI vil løyse det meste

• 

  – Dataspillet GTA setter standarden for hvor langt du kan gå

• 

  Spillselskaper tjener seg søkkrike på 10 kroner av gangen

• 

  KI kan gjøre dataspill mer realistiske enn tv-serier

Les flere artikler fra Universitetet i Agder her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER