Når livet går mot slutten – hva skal til for å kunne være hjemme?

Forskning viser at mange ønsker å dø hjemme, men at svært få gjør det i Norge – nesten færrest i Europa.

Samtidig er alle politiske føringer i Norge tydelige på at folk skal få muligheten til å bo hjemme så lenge som mulig, og at det skal legges til rette for at du kan dø hjemme.

– Sånn er det også i land vi sammenligner oss med, men vi får det liksom ikke helt til her. Døden angår oss alle. Dette er ikke noe vi kan dytte inn i et skap. Jeg tror vi i mye større grad er nødt til å snakke om hvordan vi skal ha det den siste tiden i livet.

Det sier Toril Merete Nysæter på Fakultet for helse og sosialvitenskap på Universitetet i Innlandet.

Hun har intervjuet kreftpasienter som skal dø, og deres pårørende, om hva de trenger for at hjemmedød skal være mulig. 

Før Nysæter kom til Universitetet i Innlandet, jobbet hun mange år i hjemmesykepleien. Der oppdaget hun noe som gjorde henne interessert i temaet hun nå forsker på.

Behovet stemmer ikke med tilbudet

– Vi hadde veldig positive erfaringer når vi fikk til et godt opplegg rundt de pasientene som ønsket seg hjemmedød, og dette ville jeg vite mer om, forteller Nysæter.

Gjennom kreftkoordinatorer i norske kommuner startet hun rekrutteringen av kreftpasienter i sen palliativ fase som hadde et uttrykt ønske om å dø hjemme, og deres nærmeste pårørende.

– Hva er det viktigste du har funnet ut?

– De jeg har snakket med, er veldig opptatt av å møte en organisasjon som er forutsigbar og som sikrer kontinuitet i oppfølgingen. De vil ha helsepersonell med kompetanse til å møte deres behov i tillegg til at de har gode evner til å snakke om de vanskelige tingene, forteller Nysæter.  

Men så viser det seg at dette behovet ikke stemmer med virkeligheten. Nysæter har nemlig også sett på helsepersonells erfaringer i kommunehelsetjenesten, og de mener selv de mangler kompetanse på dette.

De sier de heller ikke tør å ta den vanskelige samtalen.

Og: Pasienter og pårørende sier at de opplever mye gjennomtrekk av pleiere, noe som gir liten kontinuitet i det tilbudet de får. De opplever at helsepersonell har dårlig tid til å møte de behovene de har.

– Behovet samsvarer altså ikke med det tilbudet kreftpasienter som ønsker å dø hjemme, faktisk får, sier Toril Merete Nysæter.

Store forskjeller mellom kommunene

Pasientene Nysæter har snakket med, ville dø hjemme fordi hjemmet er en trygg ramme hvor de godt kjent, opplever høy grad av autonomi og det bekrefter identiteten å være i eget hjem.

– Jeg trodde at når sykdommen tar større og større plass i kroppen din, og du får store fysiske plager, at pasientene vil søke noe annet enn å være hjemme. Men ønsket om å være hjemme, endret seg ikke hos de som jeg snakket med selv når dette skjedde, forteller hun.

Nysæter er tydelig på at hjemmedød ikke er løsningen for alle, men at vi trenger et system som legger til rette for at de som faktisk ønsker å dø hjemme, får muligheten til det – noe vi ikke har overalt i dag.

Kompetansen må økes

– Det er veldig store forskjeller fra kommune til kommune. Grunnen til det er at den lindrende omsorgen ikke er en lovpålagt tjeneste.

Så dette handler veldig mye om hva den enkelte kommune velger å prioritere, sier Nysæter.

Forskeren på Universitetet i Innlandet mener utfordringen er at dette ikke er et godt nok politisk prioritert område.

– Først og fremst må det satses på kompetanse i hver kommune. Med den økonomien vi ser i norske kommuner i dag, tror jeg det må bli et nasjonalt, politisk prioritert satsingsområde å øke kompetansen innen dette feltet. Deretter må det være politisk vilje til lovpålagte tjenester som ivaretar lindrende omsorg i hver kommune, sier hun.

En sårbar gruppe

De pasientene og pårørende Nysæter har intervjuet sier de foretrekker pleie, omsorg og støtte i hjemmet ved livets slutt slik at de kan beholde kontrollen i eget liv og leve et så meningsfylt liv som mulig.

– Hvorfor er det viktig å forske på dette ?

– Det er av stor betydning å få frem pasienter og pårørendes stemme. Pasienter i sen palliativ fase er ansett som er sårbar gruppe i forskning, og det er gjort få studier som retter seg mot deres behov og ønsker, sier hun.

For å kunne ha en pleie - og omsorgstjeneste som ivaretar behovene deres, må vi ha kunnskap om hva dette er, forklarer hun.

– Jeg har aldri grått så mye

– Jeg har fulgt denne gruppa over tid, og jeg har intervjuet pårørende etter pasientens død. Dette har gitt verdifull innsikt, sier hun.

Nysæter mener funnene hennes kan ha betydning for praksisfeltet, i undervisning, for helsepersonell på ulike tjenestenivå og for politikere kommunalt og nasjonalt.

– Hvordan har det vært å møte disse pasientene og deres pårørende?

– Det er noe av det jeg har lagret lengst inne i hjertet mitt. De var dårlige og sårbare, men ville så gjerne bidra. Det var veldig fint å møte dem, men også veldig krevende. Jeg har aldri grått så mye som da jeg satt og skrev ut alle intervjuene jeg hadde gjort, sier Toril Merete Nysæter.

Referanse:

Toril Merete Nysæter: Enabling Home Death: From the Perspectives of Patients, Family Caregivers and Healthcare Personnel. Doktorgradsavhandling, Universitet i Innlandet, 2026.

Artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Innlandet

Universitetet i Innlandet er én av 77 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.