I starten av august kom nyheten om at selskapet Thermo Fisher hadde inngått et historisk forlik med etterkommerne til Henrietta Lacks.

Selskapet har solgt celler som stammer fra den afroamerikanske kvinnen som døde av kreft i 1951.

Cellene, som fikk navnet HeLa, stammer fra svulsten som ble fjernet fra livmorhalsen hennes. Dette skjedde da hun var innlagt ved John Hopkins sykehus bare måneder før hun døde.

Drøyt 70 år senere har cellene hennes bidratt til utallige medisinske gjennombrudd som har reddet millioner av liv. 

Betent sak

Henrietta Lacks fikk aldri vite at cellene hennes ble brukt til forskning.

At hun var afroamerikaner, gjør saken ekstra betent. Denne gruppen fikk ikke den samme helsehjelpen som hvite. Mange av gjennombruddene som cellene til Lacks’ har bidratt til, har derfor ikke kommet hennes etterkommere eller andre afroamerikanere til gode.

Det er viktig og interessant at historien om HeLa-cellene blir fortalt, sier Kristin Solum Steinsbekk. 

Hun har forsket på flere etiske problemstillinger innen bioteknologi og medisin ved NTNU, og hun har selv jobbet med HeLa-celler i starten av karrieren sin.

− I dette tilfellet, hvor det er så mange andre nyanser, så skal ikke jeg si at det er feil at Thermo Fisher må gi penger til etterkommerne. For de har dermed fått en kompensasjon og oppreisning, sier Steinsbekk.

Kjøp og salg av menneskekroppen

Men det historiske forliket reiser samtidig et etisk dilemma. For nå har Lacks-familien blitt betalt for bruken av cellene til slektningen sin, påpeker Steinsbekk.

Det kan altså minne om kjøp og salg av menneskekroppen.

− Ja, og den syns jeg er litt vanskelig, sier Steinsbekk. 

NTNU-forskeren er også medlem av Bioteknologirådet, men presiserer at uttalelsene er hennes personlige meninger.

− Jeg tenker at vi har en integritet i lys av det å være menneske som også inkluderer kroppen vår, og det er noe som vi har lyst til å beholde. Det med kjøp og salg av det som kommer fra menneskekroppen, er derfor utfordrende.

Kan føle seg presset til å være donor

I Norge og EU er reglene strenge for donasjoner av alt som kommer fra kroppen.

Vi kan få en liten kompensasjon for å donere blod, sæd eller eggceller, men vi skal ikke tjene penger på det.

Det samme gjelder for organer. Noe av tanken bak de strenge reglene er at folk ikke skal føle seg presset til å være donor.

Ikke samme krav om samtykke i 1951

Men Henrietta Lacks donerte i hvert fall ikke. Hun ble aldri informert om at cellene hennes ble tatt vare på og dyrket frem i et laboratorium.

På 1950-tallet var likevel dette helt vanlig.

− Den gangen var det ikke egentlig krav om samtykke på samme måte som i dag, sier Sigrid Bratlie til forskning.no. 

Hun er spesialrådgiver i Kreftforeningen og har også jobbet med HeLa-celler tidligere.

− Men når vi i lys av våre etiske normer ser tilbake på det som har skjedd, er det klart at det er problematisk, sier hun.

Uetisk syfilis-eksperiment

Afroamerikanere har også en historie med etiske overtramp fra leger og forskere. 

Et grelt eksempel er at en gruppe afroamerikanske menn med syfilis ble lurt til å tro de fikk behandling for sykdommen. Slik kunne forskere studere hvordan sykdommen forløp ubehandlet. 

Eksperimentet, som kaltes Tuskegee Study of Untreated Syphilis, varte helt frem til 1972.

 Et viktig verktøy for forskere

Thermo Fisher er bare ett av mange selskaper som har tjent penger på Henrietta Lacks’ celler. I august gikk etterfølgerne til et nytt søksmål, denne gangen mot bioteknologiselskapet Ultragenyx.

Hva vil disse søksmålene ha å si for den medisinske forskningen?

HeLa-celler er et viktig verktøy for mange forskere, spesielt innenfor kreftforskning, ifølge Bratlie.

Og det er ikke bare cellene i seg selv som er problemet. 

− Jeg vet ikke hvor grensen går

For de berømte cellene har også gitt opphav til mange produkter og medisiner som nå står på egne bein.

Bør Lacks’ etterkommere også kompenseres for disse?

− Jeg vet ikke hvor grensen går der. Det blir veldig interessant å se hva som skjer videre, sier Bratlie.

Blir det for vanskelig å bruke disse cellene, kan det også gå ut over forskningen på alvorlige sykdommer.

Det er ikke nødvendigvis målet til Lacks' etterkommere. Flere av dem har uttalt at de ikke vil stoppe forskningen på cellene.

− De ble tatt på en dårlig måte, men de gjør mye bra for verden, sa et av barnebarna hennes, Alfred Lacks Carter, til det vitenskapelige tidsskriftet Nature i 2020. 

Firmaer tjener seg rike på menneskers celler

Et annet etisk dilemma er om kommersielle selskaper skal kunne tjene seg rike på materiale som stammer fra mennesker.

− Jeg tror mange har en magefølelse på at det ikke er riktig at noen skal tjene masse penger på mine celler eller data, sier Kristin Solum Steinsbekk.

Og selv om Henrietta Lacks’ historie er unik, finnes mange andre celler til salgs.

For disse er donorene derimot anonymisert, men de stammer likevel fra mennesker.

Kunne ønske profitten kom fellesskapet til gode

Samtidig trengs profesjonelle aktører som kan ta vare på og dyrke HeLa-celler og andre celler.

For selv om de kalles udødelige, er ikke det helt presist. Blir de ikke ordentlig tatt vare på, kan de lett dø av infeksjoner eller for lite næring.

Likevel kunne Steinsbekk ønske at flere av pengene kom fellesskapet til gode.

Én slik løsning kan være avtaler mellom offentlige forskningsinstitusjoner og bioteknologiselskaper om at en viss andel av profitten skal gå tilbake til forskningen.

Skal ikke lures inn i forskning på feil premisser

Henrietta Lacks visste ikke at cellene hennes ble utnyttet. I vår tid har derimot informert samtykke blitt en viktig del av medisinsk forskning.

Donerer du blod, vev eller informasjon om deg selv, skal du kunne forstå hva det kan bli brukt til.

Men ikke bare det.

Du må også få vite at du ikke vil tjene noe på resultatene. Verken økonomisk eller ved at du får tilgang til bedre behandling.

− Det er viktig at de som deltar i forskning, er klar over det. Så vi ikke lurer noen inn i forskning på feil premisser, sier NTNU-forskeren.

Forskningen må vekke tillit

Til syvende og sist er det også viktig at forskningen som gjøres, vekker tillit, påpeker spesialrådgiver Sigrid Bratlie i Kreftforeningen.

− Selv om du ikke forstår alle detaljer, skal du føle deg trygg på at det brukes til noe bra og at personvernet ditt er ivaretatt. Det er et systemansvar, sier Bratlie. 

les også

Hvem var Henrietta Lacks og hvorfor er cellene hennes så spesielle?

les også

Frankenstein-forskning på menneskevev gir både håp og frykt