– De jeg har snakket med, blir tildelt en
rolle som unge med utviklingshemming, og i mindre grad en rolle som unge
voksne. Dette fratar de unge reelle muligheter for å være aktører i eget liv.
Det sier Kjersti Wessel Jevne på Høgskolen i Innlandet. Hun har
forsket på hvordan overgangen til voksenlivet oppleves for unge voksne med
Downs syndrom og foreldrene deres.
Og de melder om utfordringer.
Holder ikke med gode intensjoner
I arbeidet med doktorgraden sin har Jevne intervjuet åtte unge voksne med Downs syndrom og 25 foreldre. Unge voksne regnes
som mellom 18 og 25 år.
Hun har sett på de unges skolegang, overgang fra skole til arbeidsliv, betraktninger om
livskvalitet og erfaringer knyttet til det å flytte hjemmefra.
I alle disse
delene av livet viser det seg at de gode intensjonene vi har ikke er nok – skal vi tro de unge voksne selv.
– Til tross
for at vi i Norge har en politikk og en ideologi som vektlegger inkludering,
normalisering og deltakelse, viser studien min at det eksisterer begrensninger
i disse strukturene som ikke helt gir rom for fullverdig deltakelse og
utnyttelse av potensialet til unge voksne med Downs syndrom, forteller Kjersti Wessel
Jevne.
Vi ønsker altså egentlig bare det
beste, men gjør dem kanskje en bjørnetjeneste.
– Vi tenker for
eksempel at disse unge voksne med utviklingshemming må ha mye støtte for å bli
selvstendige. Det er et tankekors at det ikke nødvendigvis er det de selv
sier de trenger. De sier det er viktig at det er trygt og godt og at de får
støtte, men de vil definere hva
slags hjelp og støtte selv, sier hun.
– De fratas
rett og slett en mulighet i å få verdifulle erfaringer, utvikle seg, prøve og
feile.
Vil prøve noe annet enn å pakke binders
Disse unge voksne og de
strukturene de er en del av, går altså i utakt. Da er jo neste spørsmål hvilke
strukturer som ligger der og som gir begrensninger.
– Et eksempel kan
være bofellesskapene mange av dem bor i. Både foreldrene og de unge
voksne melder at antall ansatte og tilgjengelig personale som kan følge på
aktiviteter eller tilrettelegge i hverdagen, er en konkret begrensning, sier forskeren.
De unge voksne med Downs syndrom
forteller også at de ikke får være med og bestemme hvordan de skal bo og at de ikke
får ikke brukt evnene sine fullt ut i arbeid eller aktiviteter.
– Når de forteller
at det er kjedelig å pakke binders og spør om hva det neste de kan
gjøre, er for noe, får enkelte svaret at det ikke er noen muligheter. Ofte
tenker vi at «deg kan vi kanskje ikke forvente så mye av» eller «hvis du
klarer dette her, er det mer enn nok». Dette tenker jeg er en strukturell
begrensning. De sier jo selv at de vil prøve seg på noe mer, sier hun.
Samtidig er det viktig å huske på
at de Jevne har intervjuet, ikke mener de skal bli helt selvstendige eller
ønsker å bli målt mot «normale» personer. De vil bare ha hjelp og støtte til
å kunne bestemme litt mer i eget liv og være med å definere hva som er viktig
for dem.
– Normaliseringsbegrepet
er veldig forstyrrende her. Det er lett å tenke at alle skal bli så like som
mulig, få til det samme og strekke seg mot en normalitet, men det går jo ikke.
Det er jo heller ikke hva disse unge voksne ønsker selv. De ønsker å få være seg
selv i dette mangfoldet, sier hun.
Annonse
Segregering i skolen
Den første delen av studien til Jevne undersøkte
skolegangen til de unge voksne med Downs syndrom.
Denne skolestudien, som la grunnlaget for de andre delene av
avhandlinga, viste noen svært alvorlige tendenser.
– Studien viser tydelig at vi har store
utfordringer med ekskludering og segregering utover i skoleforløpet, sier hun.
Når et barn med Downs syndrom
starter i 1. klasse, er det et inkluderende fellesskap og de får fint plass både
på skolen og i klassen de kommer i. Dette varer ved utover i barneskolen, men
på slutten av barneskolen begynner det å skje ett eller annet.
– Ved
overgangen til ungdomsskolen er det helt tydelig at det blir mer og mer
segregering, de blir tatt mer og mer ut av klasserommet og får kanskje ikke
samme lærebøker eller lekser, sier Wessel Jevne.
Og denne tendensen forsterker seg
ytterligere utover i videregående skole. Foreldrene meldte om til dels lite
faglig trykk, selv om barna hadde det bra sosialt og fikk andre venner med Downs
syndrom.
– Dette er
stikk i strid med hva en skulle tenkt at skjedde og gir ikke mening, sier hun.
Viktig å lytte
Så hva skal man gjøre med dette
her, da? Hvordan skal vi gi den støtten de unge voksne med Downs syndrom
trenger, samtidig som de får være med og bestemme?
– Støtten bør først
og fremst gis ut fra den enkeltes behov og ønsker. Vi må være lydhøre og kanskje
prøve litt mer det de ønsker seg? Kanskje det ikke går, men da er det prøvd og
gjort noen erfaringer. Det lærer man også av, forteller forskeren.
Jevne har en enorm respekt
for hva foreldrene til disse barna står i og gjør hver dag. En hverdag fylt med
gode intensjoner, og en hverdag der du gjør alt som står i din makt for at
barnet ditt skal ha det bra.
Annonse
– Jeg forstår
foreldrene veldig godt, men mange foreldre bør nok også prøve litt mer å
la barna prøve og feile, og ta egne beslutninger.
– Hvorfor er
denne forskningen på unge voksne med Downs syndrom viktig?
– Jeg synes dette er et viktig tema i
tider der vi ser en nedgang i antall fødte med Downs syndrom i flere land. De velges
bort og er en gruppe som er i ferd med å ikke eksistere lenger. Er vi villige
til å la dem forsvinne? De unge voksne sier de er redd for å bli sortert
vekk. At de ikke er ønsket i samfunnet vårt. Derfor har vi et ekstra ansvar for
å belyse denne gruppen, sier Kjersti Wessel Jevne.