– Jeg så
tydelig hvor viktig behovet for å kjenne seg igjen i erfaringer er for folk.
Det er behov for å ha et slikt tilbud for alle uansett hvor du bor i Norge.
Det sier
Anita Øgård-Repål, førsteamanuensis ved Institutt for helse- og
sykepleievitenskap ved Universitetet i Agder (UiA).
Stor hjelp
for de som lever i skjul
Hun har
gjort en studie på likepersonsarbeid. Det vil si folk som hjelper andre som har
samme diagnose som seg selv. I denne studien snakket hun med hiv-smittede.
– De er
ikke helsepersonell, men personer som har levd godt med diagnosen i flere år.
Mange er i full jobb og gjør dette frivillig. De er til stor hjelp for andre
som kanskje akkurat har fått diagnosen og som lever i skjul. Mange hiv-smittede frykter at de vil bli
stigmatisert om de er åpne om diagnosen, sier hun.
Forskningen til Anita Øgård-Repal er inspirert av Kim Fangen ved Sørlandet sykehus. – Som erfaringskonsulent så han at det å møte andre i samme situasjon betyr mye, sier hun.(Foto: Damares Stenbakk, UiA)
Øgård-Repåls
funn viser at når personer med diagnose hjelper hverandre, blir behandlingen
bedre og tilliten til sykehuset øker. Hun håper arbeidet kan inspirere til
hjelpetilbud for andre kroniske sykdommer.
– Mange
tror de kommer til å dø
De fleste
samtalene i likepersonsarbeidet skjer én til én i et privat rom på sykehuset
eller digitalt. Samtalene skal vise pasientene at de kan leve et normalt liv.
– Vi ser
at disse samtalene betyr mye for dem. Likepersonen blir et forbilde for hvordan
de kan få en god hverdag med diagnosen, sier UiA-forskeren.
Som en del
av likepersonsarbeidet er også sykepleiere og leger tilgjengelig for samtaler
og medisiner. De ønsker å gi oppdatert kunnskap og utveksle erfaringer med
pasientene.
– Det er
mange som tror de kommer til å dø av hiv og vet kanskje ikke at de får god
medisinsk hjelp, sier Øgård-Repål.
Hun
forteller at det er flere fordommer om hiv som ikke stemmer.
– Det er
jo en seksuelt overførbar sykdom, men liten risiko for smitte både med og uten
medisiner. Mange tror at man blir fysisk redusert, men mange lever normalt og ser
ikke syke ut. Likevel er de mer utsatt for sykdommer som diabetes, kreft og
hjerte- og karsykdommer, sier forskeren.
Redd for å
bli stemplet som prostituert
Under
studien så Øgård-Repål at spesielt personer med innvandrerbakgrunn hadde problemer
med å akseptere diagnosen. Deres kulturelle bakgrunn gjør at de ofte forbinder hiv med
homofili eller prostitusjon.
– Noen
kommer fra land der homofili er forbudt og fordømmes hardt. Hvis de tester seg
for hiv, blir de møtt med fordommer. Derfor er de redde for hvordan livet med
diagnosen vil bli i Norge.
Anita Øgård-Repål er utdannet sykepleier og førsteamanuensis ved Fakultet for helse- og idrettsvitenskap ved UiA.(Foto: Damares Stenbakk, UiA)
Forskeren
så at møter med en annen hiv-positiv, enten norskfødt eller med
minoritetsbakgrunn, hjalp på livskvaliteten og tilliten til helseinformasjonen
de fikk.
– De får
informasjon om diagnosen av helsepersonell, men når likepersonen møter dem, får
det en høyere kredibilitet. Det er enklere for dem å forstå når det blir
forklart fra noen i samme situasjon, som har levd med det lenge, sier hun.
Annonse
Store
forskjeller
I noen
tilfeller kan likevel redselen være så stor at de ikke ønsker hjelp fra noen. De
er redde for hva som vil skje om ryktet om diagnosen sprer seg i lokalsamfunnet.
I løpet av
studien observerte Øgård-Repål at mange synes bare det å komme til en anonym
samtale var vanskelig. Forskeren så stor forskjell på de som gjennomførte
samtaler og de som ikke gjorde det.
– De som
åpner seg for samtaler, opplevde ikke like mange tøffe dager. Med trygge rammer på et sykehus kunne de slippe å tenke på at noen vil dømme dem, sier hun.
FAKTA: Hiv-forskning
I Europa har det blitt gjort lite forskning om likepersonsarbeid for hiv-smittede. Øgård-Repåls studie er den første i Norden.
For å lære mer om opplevelsene til hiv-smittede har hun snakket med 16 personer fra forskjellige steder i landet. I tillegg har hun gjort to fokusgruppeintervjuer og snakket med fem sykepleiere.
For å gjennomføre studien samarbeidet UiA-forskeren med sykehus i Agder, Trondheim, Tromsø, Bodø og Østfold.
Referanse:
Anita
Øgård-Repål: Peer support in healthcare services for people living with HIV: Experiences of peer
support in outpatient clinics from the perspective of service users, peer
supporters, and healthcare professionals. Doktorgradavhandling
Universitetet i Agder, 2023. Sammendrag.
