Denne artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for e-helseforskning - les mer.

Pasientene og de pårørende ville at helse- og livshistorien skulle vises tydelig for helsearbeiderne som en tekst eller video. De mente at det digitale sammendraget burde fokusere på livet som helhet og ikke bare på sykdom.
Pasientene og de pårørende ville at helse- og livshistorien skulle vises tydelig for helsearbeiderne som en tekst eller video. De mente at det digitale sammendraget burde fokusere på livet som helhet og ikke bare på sykdom.

Vi må «høre» pasientens stemme i journalen

Eldre pasienter med flere diagnoser trenger som regel hjelp fra ulike aktører i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Den felles innsatsen må koordineres, men hvor er pasientstemmen i journalen?

Personsentrert omsorg er avgjørende for å kunne levere best mulig behandling og oppfølging. Beslutninger bør ta utgangspunkt i spørsmålet «Hva er viktig for deg?». 

Brukerens stemme skal stå i sentrum for behandlingen slik at alle jobber sammen mot meningsfulle mål.

– Til tross for at en er enig i det, er det et gap mellom ideen om god koordinering og det som faktisk skjer. Årsaken er blant annet at helsepersonell opplever mange krav og utfordringer. De er ofte i en tidsklemme, men skal gjøre vurderinger av tilstand, behov og oppfølging og dokumentere dette. Sist, men ikke minst skal de dele kartleggingen og behov for oppfølging over organisatoriske grenser.

Seniorforsker Line Silsand ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.
Seniorforsker Line Silsand ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Saken oppsummert:

  • Personsentrert omsorg setter pasientens behov i sentrum.
  • Dagens digitale pasientjournaler mangler ofte pasientens perspektiv.
  • Studie foreslår en mal med spørsmål for å inkludere pasientens stemme i journalen.
  • Kulturendring er nødvendig for å implementere personsentrert helsetjeneste.

Det sier forsker Line Silsand ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Må fortelle sin historie igjen og igjen

Sammen med kolleger har hun jaktet på pasientstemmen i elektroniske pasientjournaler. 

– Utfordringen med dagens digitale pasientjournaler er at de stort sett bare inneholder informasjon som helsepersonell trenger for å gjøre gode faglige vurderinger, sier Silsand. 

Pasientens syn blir i liten grad dokumentert i journalen. Det gjør at pasienter ofte må fortelle sin historie om og om igjen.

Hun forteller videre at nåværende journaler bygger på en tradisjon hvor journalen er arbeidsverktøy for korrekt medisinsk behandling i sykehus, legekontor og sykehjem. 

Pasienten blir en passiv mottaker

I denne tradisjonen er helsearbeiderne eksperter og pasienten en ganske passiv mottaker. 

– Det er en ganske ny tanke at pasienten er den som ivaretar sin egen helse, og at all behandling må bygge på et samarbeid med brukeren. Uten pasientens stemme blir et slikt samarbeid vanskelig, sier hun. 

Ved å synliggjøre pasientens behov, verdier og preferanser i journalen legger man til rette for bedre samskaping av forløpet. Dermed får også pasienten bedre oppfølging og koordinering av helsehjelpen.

Spørsmålet er: Hvordan kan pasientens stemme vises i en journal slik at hen får en mer skreddersydd behandling?

– Pasienten er vert, guide og tilrettelegger 

Studien var en del av prosjektet Dignity Care.

Forskerne rekrutterte ni pasienter med langvarige helseproblemer og deres pårørende. I tillegg bidro Pasientsentrert helsetjenesteteam med sine erfaringer. De jobber såkalt pasientsentrert, tverrfaglig og på tvers av kommune og sykehus med pasienter som har komplekse og langvarige behov i Troms og Ofoten.

– Pasientsentrert omsorg er å samskape pasientforløpet sammen med brukeren og de nærmeste pårørende ut fra hva som er viktig for den enkelte. Pasienten er vert, guide og tilrettelegger for all behandling, forklarer Silsand. 

Pasienten har rett til å velge selv hva de vil spise, hvilke inngrep de vil si ja til eller hva slags livsstil de skal ha. 

For å lykkes må behandlingen passe inn i pasientenes liv og verdier. Slik klarer de å ta gode helsemessige valg. 

Et helhetlig bilde av utfordringer og muligheter

Forskerne gjennomførte det de kaller en samskapende prosess. Den bestod av intervjuer, workshoper, diskusjoner og observasjoner av klinisk praksis.

– Når vi bruker samskaping for å forbedre helsetjenester, anerkjenner vi at ulike brukere har verdifull kompetanse som til sammen skaper et helhetlig bilde av utfordringer og muligheter. Alle rollene som bidrar til eller skal bruke løsningen, må være med når man skal lage løsningen, sier forskeren. 

 – Det var nyttig å høre hva pasientene vektla når de skulle beskrive sine liv og ønsker. Vi spurte helsearbeiderne hvordan de fant pasientens informasjon i journalen og hvordan fagfolkene i helse- og omsorgstjenesten kunne forbedre prosessen med å dokumentere pasientinformasjonen på, sier forsker Gro-Hilde Severinsen ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Den digitale livsreisen

Pasientene og de pårørende ville at helse- og livshistorien skulle vises tydelig for helsearbeiderne som en tekst eller video. De mente at det digitale sammendraget burde fokusere på livet som helhet og ikke bare på sykdom.

– De ville gjerne slippe å fortelle historien sin til behandlere gjentatte ganger. Det gjaldt særlig for pasienter med komplekse sykdomshistorier, sier Severinsen.

Seniorforsker Gro-Hilde Severinsen ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.
Seniorforsker Gro-Hilde Severinsen ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Pasienter og pårørende svarer selvfølgelig ulikt når de blir spurt om hva som er viktigst for dem.

– En fellesnevner er at folk vil klare seg selv så lenge det går. Men så er det ulike levde liv som kommer til uttrykk for hva som er viktig. En vil svare at de ønsker å lufte hunden selv. En annen sier at de vil klare å lage sin egen kaffe og lese avisen.

Flere perspektiver ble tilført av helsearbeiderne. 

En mal med spørsmål

De syntes det var en fordel å ha en kort oppsummering av pasientens status og historie. De ønsket å vite hva som var pasientens mål på kort og lang sikt. 

Men fagfolkene påpekte at det var lite tid i hverdagen til å lage og lese en slik oppsummering. Pasientjournalsystemet var heller ikke godt nok designet for dette.

Studien resulterte i en mal med spørsmål. De tar for seg nåværende behov, langsiktige mål og viktige hendelser basert på pasientens perspektiv. Helsepersonell fører inn svarene i journalen. Noen pasienter kan også bli bedt om å svare selv. Det kan spare tid for behandlerne og styrke pasientens stemme.

Kulturendring må til

Å bedre samarbeidet mellom de kommunale tjenestene og spesialisthelsetjenesten er ikke gjort over natta. I helsetjenesten er en god på diagnoser og sykdommer, men det skjer av og til på bekostning av «å se hele mennesket», spesielt for de som har kronisk sykdom.

– Et digitalt verktøy som beskriver livsreisen, er et skritt i riktig retning. Men av erfaring vet vi at en digital løsning ikke er det eneste svaret for å få til god samhandling. For å få til personsentrerte helsetjenester må både spesialist- og primærhelsetjenesten gi helsepersonell rom til å finne nye måter å jobbe på. Det krever en kulturendring, sier Silsand.

Referanse:

Line Silsand, Gro Hilde Severinsen mfl.: How to Represent the Patient Voice in the Electronic Health Record?. Studies in Health Technology and Informatics. IOS Press, 2023. Doi: 10.3233/SHTI230100

Powered by Labrador CMS