Christel har long covid. Det hun frykter mest, er om noe alvorlig har skjedd i hjernen hennes
Den mentale utmattelsen er verst. Hun glemmer å spise, mister tråden i samtaler og blir liggende på sofaen i flere timer etter at hun har lagt puslespill med fireåringen. Hvor vanlig er det å ha det sånn?
Christel Brurås-Leine går ikke tur med hunden lenger. Det er for utmattende, både fysisk og mentalt.
Hun klarer ikke å konsentrere seg om hva hunden gjør, hvem som hilser på veien eller hvor langt de har gått.
Det blir for mye for hjernen hennes å koordinere.
Brurås-Leine sliter med mental utmattelse etter to koronavirusinfeksjoner.
Hun er 100 prosent midlertidig ufør og har bare vært på jobb én dag det siste halvannet året. Den dagen husker hun ingenting fra.
Fikk covid-19 to ganger
Brurås-Leine har hatt to runder med covid-19.
Første gang var i januar 2022. Da ble hun både fysisk og mentalt utmattet.
Hun kom etter hvert inn på et rehabiliteringsopphold som gikk over et halvt år. Da ble hun betydelig bedre i kroppen.
Men hun slet fremdeles med hodet.
– Det er den kognitive utmattelsen som egentlig preger meg mest, forteller hun til forskning.no.
– Det er ikke alltid lett å forstå hva som skjer, før jeg bare ligger rett ut på sofaen.
Brurås-Leine jobbet som avdelingssykepleier på et helsehus i Oslo. Nå har hun ikke vært på jobb siden januar i fjor.
Hjemme har hun ektemann og fire barn.
Rykket tilbake til start
Behandlingsopplegget funket altså bra for Brurås-Leine, selv om hun fremdeles kunne bli mentalt utslitt.
Hun hadde så vidt begynt å trene igjen da hun ble smittet på nytt i januar 2023.
– Jeg kunne fortsatt bli utmattet av enkle aktiviteter som å legge puslespill, men fysisk kunne jeg gjøre mye mer.
Da hun ble smittet på nytt, var det som å rykke tilbake til start.
– Etter tre uker var jeg sengeliggende igjen.
Kognitiv utmattelse
Christel Brurås-Leine må lete etter ordene når hun snakker. De kommer ikke av seg selv lenger.
I løpet av dette intervjuet anstrenger hun seg kraftig for å holde tråden. Etter at samtalen er over, vil den prege henne i flere timer.
Brurås-Leine har opplevd å bli så utmattet at hun mister tidsbegrepet. Ting som skjedde i går, føles som om det var for flere uker siden.
– Jeg glemmer for eksempel å spise, sier hun.
Hun forteller at hun nå har gått ned ti kilo siden hun ble syk.
– På det verste var selv et lite måltid nok til å bli sengeliggende i flere timer. Det krevde så mye å fordøye maten.
Brurås-Leine blir verre ved overanstrengelser. Dette kalles post exertional malaise (PEM) på fagspråket og er et av symptomene på long covid. Det kjennetegnes ved at økende grad av utmattelse gir økende grad av kognitiv forvirring.
– Jeg er blitt veldig sensitiv for lyd og lys og blir ekstremt lett overstimulert, forteller hun.
Fysisk utmattelse
I tillegg til hodet, skjer det også ting med kroppen.
Brurås-Leine må sette seg ned når hun kan. Hun sitter under tannpussen, når hun lager mat og snakker i telefonen. Hun har også stol i dusjen.
– Jeg orker vanligvis ikke å dusje mer enn to til tre ganger i uken, sier hun.
I tillegg har hun begynt å gå veldig sakte.
– Jeg er egentlig vant til å gå fort, folk syntes det var slitsomt å gå tur med meg. Men nå henger jeg bare etter, sier Brurås-Leine.
Sykdommen long covid
Jan Himmels er lege ved Folkehelseinstituttet (FHI). Han synes det er trist å høre om tilstanden til Brurås-Leine.
– Det er ikke lett å anslå hvor mange som opplever senfølger etter korona. Studiene som har undersøkt forekomst av senfølger etter covid-19, viser sprikende tall, skriver han i en epost til forskning.no.
– Dette avhenger av hva og hvordan forskere har målt og hvor lang tid som har gått etter at folk ble smittet.
Ifølge Norsk helseinformatikk finnes det likevel noen anslag. Opptil 20 prosent av dem som har vært syke med korona, får senfølger. De har fremdeles symptomer 12 uker etter at de var syke.
Opptil 120.000 nordmenn
Ifølge en annen forsker ved FHI, Karin Magnusson, har de god oversikt over hvor mange som går til legen med diverse plager etter covid-19.
– Mange personer, også de som hadde en antatt mild form for covid-19, oppsøker fastlegen oftere, sier hun.
De fleste av disse har plager i opptil tre måneder etter smitte, mens noen går til legen opptil seks måneder etterpå.
Det er en nokså liten andel som går til allmennlegen med plager, mellom 50 til 250 per 10.000 personer. Men siden mange har vært smittet, gjelder det likevel ganske mange personer, påpeker hun.
– Dersom vi antar at cirka 90 prosent av alle nordmenn har vært smittet, altså omtrent 4,5 millioner, vil det si at mellom 22.500 og 112.500 nordmenn har gått til legen med antatt langvarige covid-relaterte plager fire til seks måneder etter smitte, forklarer hun.
Magnusson og kollegaene har også undersøkt forskjellene mellom omikron og delta i disse dataene, og de ser få forskjeller.
– Men vi ser at de som er vaksinerte med tre doser mRNA-vaksiner, har lavere forekomst av plager enn dem med kun to doser.
Verken Magnusson eller Himmels viser til forskning på alvorlighetsgraden av senfølger av covid-19 eller hvordan sykdommen påvirker hverdagslivet til de som er syke.
Frykter hjernen er påvirket
Når det gjelder fremtiden, ser ikke Brurås-Leine så fryktelig langt fram i tid.
– Jeg har mistet litt evnen til å planlegge og tenke fremover, sier hun.
– Jeg tar det dag for dag.
Brurås-Leine kaller det et energi-lotteri. Hver dag våkner hun opp og spør seg «hvor mye energi vinner jeg i dag»?
Brurås-Leine er ikke veldig redd for fremtiden, hun har sterk tro på at hun skal bli frisk. Det er likevel én ting hun er redd for: At noe alvorlig har skjedd i hjernen hennes.
– Tenk om jeg blir dement om ti år på grunn av dette, sier hun.
Forskere kan ikke si noe om langtidseffekten av long-covid, siden sykdommen rammet de første for bare tre år siden. De har imidlertid funnet ut at den påvirker hjernen vår på ulike måter og at hjerneceller kan smelte sammen når de er smittet av covid-19-viruset.
Hvilke følger det får for pasienter med long covid, vet de ennå ikke.
Hvor vanlig er tilstanden til Brurås-Leine?
Brurås-Leine er hardt rammet av senfølgene etter covid-19. Hvor vanlig er det egentlig å ha det sånn?
– Det høres veldig tøft ut, men vi kan dessverre ikke ta stilling til enkeltpersoner, svarer Jan Himmels.
Han baserer seg på hva de siste systematiske oversiktene viser, blant annet at personer som generelt var mindre alvorlig syke, har mindre senfølger og blir raskere friske. Og at det er det fremdeles er usikkert hvordan long covid påvirker dem som i utgangspunktet hadde et mildt forløp av sykdommen.
Han skriver også at kvinner har høyere risiko for å utvikle senfølger enn menn og at det er færre barn og unge som får dem.
Lenger sykefravær for kvinner over 45 år
Karin Magnusson har sett på antallet pasienter som går til fastlegen med symptomer på long covid.
– Plagene kan gi betydelige begrensninger i dagliglivet, slik Brurås-Leine beskriver det, og for mange vil det lede til sykemelding, sier hun.
For kvinner i alderen 45 til 70 år har hun sett økt sykefravær opptil seks måneder etter smitte. Mens for menn og yngre kvinner er økningen mindre langvarig, mellom to til tre måneder sykefravær.
– Det kan altså være slik at noen grupper i befolkningen rammes hardere enn andre, og dette forsker vi fortsatt på, sier Magnusson.
Går glipp av barna
Det er tapet av familielivet som er det verste for Brurås-Leine.
– Jeg kan bli liggende i flere timer etter at jeg puslet puslespill med fireåringen, forteller hun.
– Jeg føler meg ikke veldig tilstedeværende som mor.
Brurås-Leine har fire barn på 4, 9, 13 og 18 år.
– Det er veldig deilig at ikke alle er fire år, spøker hun.
Fireåringen var to år da Brurås-Leine ble syk. Hun kan bare huske en syk og ofte sengeliggende mamma. De andre tre, derimot, har vært vant til en litt annen type mor.
– Jeg må dessverre stå over en del familieselskaper, for eksempel, for jeg blir så dårlig av det. Det gjør vondt ikke å kunne delta som jeg ønsker. Det blir noen harde prioriteringer. Da «sparer» jeg meg heller til de virkelig store begivenhetene. Du vet du må ta smellen etterpå, men da var det i hvert fall verdt det.
Det er som om Brurås-Leine hele tiden må porsjonere ut kreftene sine med utgangspunkt i hva hun vant i energi-lotteriet den dagen. Hvis hun går tom hver eneste dag, blir hun bare dårligere igjen på sikt.
Håndterer hverdagen med rehabilitering
Det å se an krefter og hele tiden gjøre gode beslutninger for seg selv, er teknikker long covid-rammede lærer på rehabilitering – enten på eget rehabiliteringssenter eller kommunale tilbud.
Etter første runde med covid-19, fikk Brurås-Leine opphold på et rehabiliteringssenter i nærheten av Oslo. Etter andre runde fikk hun avslag.
Dermed ble hun henvist til et kommunalt tilbud i Oslo.
– Det er ikke et dårlig tilbud, men det passer bare ikke der jeg er i forløpet. Man må komme seg dit på egenhånd, og jeg kan ikke kjøre bil. Jeg kan ta kollektivt, men da har jeg brukt opp all energien innen jeg har kommet frem – selv om det ikke er en lang tur, sier Brurås-Leine.
Hun forteller at mye av behandlingen går ut på å lære seg å mestre hverdagen bedre.
Når det gjelder behandlingsopplegg, er det også lite forskerne vet.
– Tilstanden er fortsatt relativt ny, og det finnes et begrenset antall pålitelige studier med kontrollergrupper som undersøker hva som er mest effektivt behandlingstilbud, ifølge Jan Himmels.
Han forteller at ansvaret for behandlingstilbud til pasientene ligger hos Helsedirektoratet. Her kan du lese mer om tilbudet.
– Vi leker frisk
– Jeg er veldig heldig som har familie og venner rundt meg som tror på meg, sier Brurås-Leine.
– Jeg vet om mange andre som ikke har dette nettverket. Hvis jeg ikke hadde fått støtte, vet jeg ikke hva jeg ville gjort.
Hun forteller at det er mange som har forståelse for hvordan utmattelsen, både den kognitive og fysiske, preger henne. Men det er også mange som ikke har det.
– Det er noe som er gjennomgående i gruppen jeg er med på Facebook med folk som sliter med senfølger av covid. Det er mye skam rundt det å være sykemeldt, for eksempel.
Hun forteller om folk som er redde for å bli sett på butikken. De frykter at folk skal tenke: «Hva gjør du som er så syk, på butikken?»
Hun er enig med forskerne i at det er en veldig usynlig sykdom.
– Folk sier at jeg ser så mye bedre ut, og da tar de for gitt at jeg faktisk er bra. Men innvendig føler jeg meg elendig, forteller hun.
– Man blir veldig god til å leke frisk, sier hun. Vi som har senfølger av covid-19, vi leker ikke syk. Vi leker frisk.
------
Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no
Referanser:
Karin Magnusson m.fl: Prevalence of long COVID complaints in persons with and without COVID-19. Sci Rep. 2023. https://doi.org/10.1038/s41598-023-32636-y
Skyrud KD m.fl: Impacts of mild COVID-19 on elevated use of primary and specialist health care services: A nationwide register study from Norway. Oktober 2021 . https://doi.org/10.1371/journal.pone.0257926
Karin Magnusson m.fl: Post-covid medical complaints following infection with SARS-CoV-2 Omicron vs Delta variants. Nature Communication. 2022. https://doi.org/10.1038/s41467-022-35240-2
Methi, F. m.fl: Third dose mRNA vaccination against SARS-CoV-2 reduces medical complaints seen in primary care: a matched cohort study. BMC Med 21, 2023. https://doi.org/10.1186/s12916-023-02870-2
Katrine Skyrud m.fl: Impacts of mild and severe COVID-19 on sick leave, International Journal of Epidemiology, Oktober 2021, Side 1745–1747, https://doi.org/10.1093/ije/dyab182