Forskere fra Norge, England, Danmark og Spania har nylig gjennomført 160 intervjuer med Parkinson-pasienter, pårørende, personell fra helsetjenestene og fra frivillig sektor. De har også intervjuet nøkkelpersoner med ansvar for politikk- og tjenesteutforming i de fire landene.

Målet er å kartlegge tjenester, støtte og ressurser i nærmiljøet for personer med Parkinson og deres pårørende.

De foreløpige resultatene fra intervjuene viser at utfordringene er ganske like i de fire landene involvert i studien, selv om helsevesen og frivillig sektor er veldig ulikt organisert.

Et funn er at helsepersonell og nøkkelpersoner har stor tillit til at de ressurser og støtteordninger som finnes, er gode og målrettede til pasientgruppen.

– Pasienter og pårørende peker imidlertid på at den oppfølgingen som tilbys, ikke alltid treffer like godt, sier Line Kildal Bragstad. Hun er førsteamanuensis ved universitetet i Oslo og prosjektleder for den norske forskergruppen i EU-prosjektet OPTIM-PARK.

Forslag til nye pasientløp

Tilbakemeldingene fra pasienter og pårørende handler blant annet om konsultasjoner med spesialister. Disse oppleves for korte eller at intervallene mellom hvert møte er for lange.

Det er også utfordringer ved medisinoppfølging og tilgang til tjenester og ressurser som pasienter og pårørende har behov for i ulike faser i sykdomsutviklingen.

Resultatene fra kartleggingen vil bli brukt til å definere hvordan behovene som ikke blir ivaretatt, best kan møtes. Forskerne arbeider nå med videre analyse av intervjuene.

Dette skal munne ut i forslag til nye pasientløp, og her vil også brukerrepresentantene delta i diskusjoner med forskerne. Til slutt skal forskerne evaluere nytte og hvor anvendbare forslagene er.

– Møter med brukerrepresentanter er en viktig arena for å sikre at det vi forsker på oppleves som relevant for brukergruppen vår, samt for de som jobber med å tilby tjenester, sier postdoktor Ellen Gabrielsen Hjelle.

Nødvendig med internasjonalt blikk

Det finnes per i dag ingen kur for Parkinson, en sykdom som rundt 500 nordmenn diagnostiseres med årlig.

Å stille diagnosen er utfordrende da symptomene som viser seg i starten, gjerne ikke er så enkle å fange opp. Sykdommen utvikler seg også ulikt fra person til person. Hos noen utvikler sykdommen seg raskt, men hos andre over lang tid.

Ettersom befolkningen stadig blir eldre, så er det ventet at andelen med Parkinson vil fortsette å stige. Men fordi det fremdeles er snakk om statistisk få i hvert land som blir rammet, så må behandlingstilbudet og kompetansen til å fange- og følge opp de som får sykdommen nasjonalt, bygge på kunnskap utviklet internasjonalt.

– Det gir derfor merverdi å jobbe internasjonalt med forskere og forskningsdata fra flere land. Dette har vært fokuset i OPTIM-PARK-prosjektet vi er del av. Vi tar utgangspunkt i felles problemstillinger som er tydelig i alle de fire landene involvert i studien. I tillegg tilpasser vi til nasjonale forhold, sier Line Kildal Bragstad.

Generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund setter stor pris på initiativet og samarbeidet med prosjektet. Hun sier at forskerne allerede har avdekket konkrete forbedringsområder.

– Det har stor betydning for at mennesker med Parkinson får skreddersydd oppfølging fra fagpersoner. Investering i kompetanseheving, kunnskapsbasert oppfølging og tverrfaglig behandling er derfor god samfunnsøkonomi, sier Skaanes.