Denne artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo - les mer.

Hva gjør det med foreldre å ha et barn med en kronisk sykdom?

Mødre blir utslitt, men fedre føler at de ikke slipper til. Helsevesenet må lære at barn med kronisk sykdom ikke bare er mors ansvar, mener forsker.

Mødre tar oftere hovedansvaret for omsorgsoppgaver og har mer kontakt med helsevesenet.
Publisert

Erica Zahl har jobbet i spesialisthelsetjenesten i mange år. 

Der har hun tatt imot hundrevis av familier. Mange av dem er foreldre til barn med kronisk sykdom.

Foreldre til barn med kronisk sykdom lever med tung belastning. Spesielt mødre sliter med psykiske plager. Noe av løsningen ligger i at fedre deltar mer. Og det vil de gjerne også, finner forsker Erica Zahl.

Nå har hun forsket på hvordan det påvirker familierelasjoner og foreldres psykiske helse å ha et barn med kronisk sykdom.

I forskningen finner hun at mødre rapporterer dårligere psykisk helse enn fedre.

Samtidig finner hun at flere fedre føler seg tilsidesatt og lite sett av helsevesenet.

– Dette er et tegn på at noe ikke er som det skal, sier hun.

Lever med konstant stress i mange år 

Foreldre til barn med kronisk sykdom kjenner på store mengder stress. Mange har redusert arbeidstid og opplever økonomisk bekymring som følge av dette.

Flere foreldre beskriver det også som slitsomt å kontinuerlig skulle være i møte med helsevesenet.

– De skal opptre som en slags administrator for sitt eget barn. Samtidig skal de bruke mye tid på å søke støtteordninger og tenke på penger. Det blir jo veldig mye for dem og er med på å gjøre dem slitne over tid, sier Zahl.

De risikofaktorene for dårlig psykisk helse som vi andre opplever i perioder av livet, lever disse foreldrene med i veldig mange år, mener hun. 

Mødre er mer involvert i omsorgsarbeid 

Noe av løsningen er å utjevne byrden mellom far og mor. Det vil gjøre hverdagen til foreldre av barn med kronisk sykdom enklere, mener Zahl.

Funnene hennes viser nemlig at foreldre tar på seg forskjellige roller.

Mødre tar oftere hovedansvaret for omsorgsoppgaver og har mer kontakt med helsevesenet.

De rapporterer om flere psykiske helseplager enn det fedre gjør.

Fedre beskrives som mindre involvert i det daglige omsorgsarbeidet.

– Samtidig rapporterer de færre symptomer på psykiske plager enn mødrene, sier Zahl.

Føler seg som «den andre» forelderen

I intervjuene kom det fram noe interessant, synes forskeren.

Flere fedre sier at de skulle ønske at de ble mer inkludert.

Dette er noe som går igjen både i hennes og andres forskning.

– Fedre sier at de føler seg tilsidesatt. De føler seg som om de er «den andre forelderen». Selv om de skulle ønske det, så tar ikke helsevesenet kontakt med dem, sier Zahl.

Zahl sier hun kjenner igjen denne problemstillingen fra sin tid som behandler.

– Vi har jo en tendens til å snakke om mor som den primære forelderen og hovedomsorgspersonen. Vi som jobber i Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk og Pedagogisk-psykologisk tjeneste ringer jo oftest til mor når vi skal gjøre avtaler eller gi beskjeder, sier hun.

Sånne små ting tror jeg er med på å skape denne opplevelsen av utenforskap for fedre, legger hun til.

«Har du snakket med kona mi?» 

Da Zahl jobbet som behandler i BUP og PP-tjenesten, gjorde hun et lite eksperiment.

Hun bestemte seg for å prøve å alltid ringe til fedre i stedet for mødre.

– Fedrene ble ofte overrasket over at jeg ringte til dem. Noen ble også glade for at jeg gjorde det. Men det var også mange som spurte om jeg hadde snakket med kona deres før jeg tok kontakt, sier hun.

Dette tyder på at noe ikke er helt som det skal, mener Zahl.

– Det er jo egentlig veldig leit at fedre blir forbauset over at BUP-behandleren til barnet deres ringer for å gi en beskjed eller innkalle til en time, sier hun.

En av fedrene som ble intervjuet i studien, sa følgende:

«Jeg føler meg satt på sidelinjen. Ting går bare gjennom moren. Korrespondansen er alltid adressert til moren. Jeg tror ikke det noen gang er blitt adressert til meg. Det har alltid hennes navn på seg, aldri mitt. Og nå snakker vi om veldig mange brev.»

Denne faren hadde et inntrykk av at det er moren som vanligvis blir sett på som den primære forelderen av de ansatte i omsorgstjenestene.

«Det har faktisk slått meg noen ganger når vi har blitt stilt forskjellige spørsmål. Vi var begge der, men de snakket bare til Mona.»

– Vi må invitere hele familien 

Så hva skal til for å nå ut til flere fedre? 

Zahl tror mye ligger i hvordan vi snakker om mødre og fedre som to forskjellige typer foreldre, hvor mødre ofte får en mer sentral rolle. 

– Dette er nok noe vi må løse på mange arenaer samtidig. På én side er det egentlig et problem på samfunnsnivå, som blant annet handler om stereotyper. Vi har på en måte en forventning om at mødre kan svare best på spørsmål, sier hun.

Men forskeren mener også at det er mye som kan gjøres med problemet. Noe av ansvaret ligger hos helsevesenet:

– Det må bli en tydeligere bevissthet om hvordan vi kommuniserer med og til begge foreldrene. Det må bli et ideal at vi inviterer hele familien inn, ikke bare moren eller kun én forelder.

Det skal ikke så mye til, mener hun.

– Det er jo et litt tøysete eksempel, men tenk om alle foreldre bare sto oppført på en liste etter alfabetisk rekkefølge. I våre skjemaer står de alltid oppført etter far og mor. Hvis de ikke gjorde det, ville vi bare ringt den neste på listen uten å se hvilket kjønn de var, sier Zahl.

Målet er bedre kommunikasjon 

Forskningen til Zahl er finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening og har basert seg på ulike data hentet fra utprøvingen av et forebyggende tiltak kalt SIBS.

Du kan lese mer om prosjektet her.

SIBS retter seg mot søsken som er pårørende av barn med kronisk sykdom. De har en forhøyet risiko for å utvikle psykiske helseplager.

I tiltaket deltar søsken og én forelder sammen. Målet er å lære dem å kommunisere bedre og øke søskens kunnskap om sin bror eller søsters diagnose.

Vil gi foreldre konkrete verktøy

Krister W. Fjermestad er professor i psykologi ved Universitetet i Oslo og har vært med å utvikle SIBS. 

 – Med SIBS ønsker vi å gi foreldre konkrete verktøy som kan brukes til å påvirke familiedynamikk og kommunikasjon. Dette er faktorer som kan endres selv om sykdommen til ett av barna deres er kronisk, sier han.

Foreldres mentale helse er et viktig forskningsspørsmål for utviklerne av tiltaket, forteller Fjermestad.

– Foreldre er de viktigste støttepersonene for barn med diagnoser og deres søsken. Ved å styrke foreldre og søsken ønsker vi å gjøre det nærmeste støtteapparatet til barnet med kronisk sykdom bedre, sier han.

Ulike roller kan også være en styrke 

Han forteller også at det finnes flere styrker ved at mødre og fedre tar på seg forskjellige roller som foreldre.

Barn tåler helt fint at foreldre er forskjellige – det kan til og med være en styrke, mener Fjermestad.

– Forskningen vår viser faktisk sterkere sammenhenger mellom friske søskens psykiske helse og fedres symptomer enn vi finner mellom mødre og søsken, sier professoren.

Det kan tyde på at fedre har en spesielt nær og viktig rolle for barna som har søsken med kronisk sykdom, mener han.

Referanse:

Erica Zahl: Chronic Disorders in Childhood: Impact on Family Relationships and Mental Health. Doktoravhandling ved UiO, 2026. Sammendrag

Powered by Labrador CMS