Cøliaki behandles med en livslang glutenfri diett. 

Men hvor mye gluten skal til for at en person med cøliaki får problemer?

Dette er et vanskelig spørsmål, både for dem som lever med sykdommen og de som studerer den.

God kunnskap er viktig

Cøliaki er en autoimmun sykdom der kroppen reagerer på gluten fra hvete, bygg og rug. 

Når en person med cøliaki spiser gluten, går immunforsvaret til angrep. Ikke bare på glutenet, men også på kroppens tarmtotter. Det gjør det vanskeligere å ta opp næring fra maten.

Derfor er god kunnskap og tett oppfølging avgjørende, mener forskere. 

Men studier viser at barn med cøliaki ikke får den oppfølgingen de trenger, selv i velfungerende helsevesen som i Norge og Sverige. 

Ulike råd og usikker kunnskap

Den eneste behandlingen for cøliaki er en livslang glutenfri diett. Men anbefalingene om hvor streng dietten skal være, varierer mellom land.

– Mange av rådene er ikke like godt vitenskapelig forankret, sier den svenske forskeren Elin Malmberg Hård af Segerstad ved Oslo universitetssykehus.

Hun har i mange år jobbet ved Skånes universitetssykehus i Malmö, hvor rundt nærmere 900 barn med cøliaki følges opp. 

Erfaringen både fra Norge og Sverige gjør at hun ser at cøliaki behandles noe ulikt mellom landene. 

– Norge litt strengere

Norge har generelt en litt strengere praksis enn Sverige, mener hun.

I Sverige sier man at det er trygt at en med cøliaki deler brødrister med de som spiser gluten. 

– Studier og risikovurderinger viser at gluteninnholdet som overføres i en i brødrister, er svært lav, sier Segerstad. 

I nabolandet anses soyasaus som er fermentert som trygt. I Norge anbefales de med cøliaki å kjøpe en dyrere glutenfri variant. 

– Det er minimale mengder gluten igjen etter en fermentering på tradisjonelt vis, viser studier. 

I Sverige sier man også at det stort sett trygt å spise pommes frites på restaurant, selv om de har blitt stekt i samme olje som matvarer med mel, for eksempel nuggets.

Segerstad har selv vært med på å utvikle evidensbasert retningslinjer for kostbehandling ved cøliaki for Sverige og Europa. Nå jobber norske ernæringsfysiologer med å tilpasse disse til norske forhold. 

Kan gi «glutenfobi»

– En for streng praksis fører til unødvendige begrensninger i hverdagen. Mange unngår sosiale situasjoner eller mat de egentlig kunne spist. Det kan gå ut over livskvaliteten, mener Segerstad. 

Det er Ketil Størdal, barnelege og forsker på mage- og tarmsykdommer hos barn ved Universitetet i Oslo, enig i: 

– Vi trenger ikke å være så bekymret for bitte små mengder av gluten. Det vi kaller «glutenfritt» er ikke 100 prosent glutenfritt, da betyr det at for eksempel det å dele brødrister ikke spiller noen rolle. 

Generelt kan man komme i skade med å gjøre livet for vanskelig for barnet, med å nærmest få en «glutenfobi», mener Størdal.

Motsatt risiko

Samtidig finnes det en motsatt risiko, sier Segerstad. 

– Får man jevnlig i seg for mye gluten, kan det føre til betennelse i tarmen og økt risiko for komplikasjoner, selv uten tydelige symptomer.

Symptomene ved cøliaki varierer nemlig mye.

– Vanlige plager er forstoppelse eller diaré og magesmerter og oppblåsthet. Men mange opplever mer diffuse symptomer som tretthet, nedstemthet eller konsentrasjonsvansker. 

Mange setter ikke disse symptomene i sammenheng med inntak av gluten, viser en studie fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT). 

Vanskelig balanse

Utfordringen er å finne balansen mellom for strengt og for lite strengt kosthold. 

Ny forskning viser hvorfor dette er så krevende. I en studie i tidskriftet Gastroenerology målte forskerne immunresponsen i blodet hos personer med cøliaki etter at de fikk i seg små mengder gluten.

Resultatet tyder på at selv svært små mengder, ned mot noen få milligram, kan aktivere immunforsvaret hos en del personer med cøliaki, uten at pasienten nødvendigvis merker symptomer. 

Samtidig vet man ikke sikkert om slike små, gjentatte eksponeringene fører til skade på tarmen over tid. 

Mangelfull oppfølging

Når det er så vanskelig å gi klare råd, er det svært viktig at barna får individuell oppfølging av fagpersoner med konkret kunnskap om sykdommen, mener Segerstad.

Europeiske retningslinjer anbefaler at barn med cøliaki følges opp av ernæringsfysiolog eller barnelege med ekspertise på området hvert år eller annethvert år. 

Likevel svikter oppfølgingen mange steder, mener hun.

– Både i Sverige og i Norge er det problemer med at barn ikke får den oppfølgingen de trenger. 

Forskjell mellom landene

I Sverige følges barn oftest opp i spesialisthelsetjenesten, gjerne av barnelege og noen ganger av ernæringsfysiolog.

I de norske retningslinjene for oppføring av barn med cøliaki står det at barnelege skal orientere om sykdommen på diagnosetidspunktet. 

Barnelegen skal følge opp til at barnets blodprøver er bra. Deretter skal barnets foreldre og barnet henvises til ernæringsfysiolog for undervisning. 

Men i virkeligheten skjer oppfølgingen i større grad hos fastlegen her i landet, etter innledende undersøkelser og opplæring i spesialisthelsetjenesten, mener Segerstad. 

– Tilgangen til ernæringsfysiolog er mer begrenset i Norge. Det er et problem. 

Kompetansen varierer blant fastlegene

Segerstad mener at det ikke bare er oppfølging i starten disse barnet trenger.

– De trenger støtte over tid fordi utfordringene endrer seg etter hvert som barnet vokser opp. 

– Den eneste behandlingen vi har for cøliaki er kosthold. Samtidig varierer kompetansen på ernæring blant fastlegene. Da blir pasienten og foreldrene ofte stående igjen med mange praktiske spørsmål. 

Faller ut av systemet

Ketil Størdal ved UiO har deltatt i en studie fra Gøteborgsområdet i Sverige som viser at én av sju barn med cøliaki faller ut av oppfølgingen. 

De møter ikke på kontroller og tar ikke nødvendige blodprøver. 

Selv blant de som følges opp, er hjelpen utilstrekkelig.

– Én av tre får ikke jevnlig oppfølging av ernæringsfysiolog.

LES OGSÅ

Å ikke spise gluten kan gjøre vondt verre for folk med mageproblemer

– Mange går rundt med cøliaki uten å vite om det

Opptatt av helse, psykologi og kropp?

Mat hjernen med nyheter fra forskning.no om sykdommer, psykologi, kosthold, sex, trening og andre av kroppens mysterier.

Meld meg på nyhetsbrev