Autismespekter forstyrrelser (ASF) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander som har det til felles at de rammer personens evne til kommunikasjon, sosial fungering og fleksibilitet. Svært mange vil ha behov for livslang og meget kostbar oppfølgning, dersom ikke riktig hjelp gis på et tidlig tidspunkt.

Diagnosene kan i de fleste tilfeller stilles på et svært tidlig tidspunkt, ofte før fylte 3 år, slik at intensiv opplæring kan igangsettes på et gunstig tidspunkt. Avstanden til jevnaldrende er enda ikke blitt for stor, og prognosen kan forbedres betraktelig.

Til tross for denne viten og tilgjengelig kunnskap, velger lokale hjelpeinstanser alt for ofte å vente og se om barnets utvikling retter seg av seg selv. Relevant forskning viser at barn med ASF ikke automatisk vil vokse av seg denne feilutviklingen, men at den tvert i mot vil videreutvikles og forverres.

En diagnose i økning

Gjennom de siste tiårene er det få diagnosegrupper som har tiltrukket seg så mye oppmerksomhet som ASF. Stadig nye informasjoner, blant annet rapportering om økt forekomst, tyder på at autisme er en diagnose i økning. Fra de første beskrivelsene om autisme på begynnelsen av 1940-tallet og frem til rundt 1990 var forekomsten stabil på tvers av landegrenser, om lag 4-5 per 10 000. De fleste fagmiljøer hadde en felles definisjon av autisme.

Siden har nye undergrupper av autisme blitt føyet til i diagnosemanualene og kriteriene for å stille en autismediagnose inkluderer stadig flere barn. Siden rundt 1990 rapporteres forekomsten i enkelte studier å ha økt til om lag 100-120 per 10 000.

Denne enorme økningen har av enkelte blitt omtalt som en epidemi. Det er mange forhold som kan ha innvirket på disse tallene, men autisme har fra å være et svært sjeldent fenomen blitt en ganske alminnelig tilstand.

Kommunenes ansvar

Diagnostisering og behandling av ASF defineres som habilitering, og i dag er dette kommunene sitt ansvar i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

De fleste barn med ASF tilbringer hverdagen i barnehage eller skole, som er et kommunalt anliggende. Når det så viser seg at alle barnehager og skoler før eller siden vil komme i befatning med problematikken, må man stille spørsmål ved om det lenger er en spesialistoppgave.

Det må i større grad være kommunene sitt ansvar og oppgave å etablere og opprettholde denne kompetansen lokalt. Slik vil foreldre til barn med ASF kunne føle seg godt ivaretatt og helt trygge på at de får den best dokumenterte hjelpen til sitt barn, levert av det lokale hjelpeapparat.

Behov for lokal kompetanse

Like viktig som å gi riktig behandling er å unngå feilbehandling. Som for eksempel vil bruk av en del alminnelige spesialpedagogiske tilnærninger være feil behandling til barn med ASF, da det ikke finnes dokumentasjon som støtter slik oppfølging. Forskningen på området foreslår derimot at behandling og oppfølgning basert på atferdsanalytiske virkemidler, har størst effekt overfor barn med ASF.

I praksis vil dette innebære at pp-tjenester, ansatte i spes.ped.team og lignende må tilegne seg konkrete ferdigheter og kunnskap om intensiv atferdsbehandling. For å kunne gi denne type oppfølgning må aktuelle ansatte i kommunene gjennomgå et veiledningsforløp hvor de trenes opp av kompetente miljøer og personer.

På den måten vil de over tid bli kapable til å sette de enkelte barnehager og skoler i stand til å hjelpe en voksende gruppe barn hurtigst mulig. Det vil sannsynliggjøre at kompetansen blir værende igjen i barnehagen og skolen, nettopp med tanke på fremtidige tilfeller som nødvendigvis må komme.

Kompetanse om veldokumenterte metoder bør tilegnes allerede på utdanningsnivå, noe vernepleierutdanningen kanskje er alene om å ha tatt innover seg. Spesialpedagoger og førskolelærere burde i større grad få kunnskap om ASF og tilhørende dokumenterte metoder. En slik tenkning vil gjøre det langt enklere å bygge nødvendig og riktig kompetanse i kommunene.

God hverdag med riktig hjelp

Dersom tendensen med økt forekomst av autisme fortsetter, uten at nødvendige tiltak igangsettes, kan man se for seg en situasjon der de ”dårligst fungerende” barna blir høyest prioritert, mens de barna som representerer den bedre fungerende halvdelen av spekteret blir en forsømt gruppe. Vår erfaring tilsier at dette er barn som med den rette hjelpen kan komme svært langt, og på sikt klare seg meget godt i hverdagen.

Ansvaret for den praktiske gjennomføring av den intensive opplæringen er dermed ene og alene kommunenes oppgave. I de fleste tilfellene har ikke kommunene den kompetanse som skal til for å gi barna den oppfølgningen som de har krav på, i form av veldokumenterte behandlingsstrategier. Dette er begrunnet i at tilstandene er så sjeldne at det vanskelig kan bygges opp kompetanse lokalt til å håndtere utfordringene som følger et barn med ASF. En slik oppfatning må kanskje endres med tanke på at ASF etter hvert viser seg å være ganske vanlig.

Det er en fare for at spesialisthelsetjenesten blir en hvilepute for kommunene når det kommer til det å ta ansvar for barn med ASF. Kvaliteten på oppfølgingen og prognosen til disse barna påvirkes i stor av om det er tilgjengelig kompetente veiledere ansatt i den enkelte kommune.

Vilje til å investere

Hver kommune bør ha egne veileder(e) med inngående kjennskap til intensiv atferdsbehandling og autisme. I de fleste tilfeller er omfattende og profesjonell bistand påkrevet for å bygge nødvendig kompetanse. De må søke kompetansen der den finnes og være villig til å investere tid og penger for å tilegne seg nødvendige ferdigheter.

Kostnadene forbundet med en ubehandlet ASF er anslagsvis mellom 50-100 millioner per person i mange tilfeller, sett i et livslangt perspektiv. Med økende forekomst kan de samfunnsmessige kostnadene vokse til uante beløp, dersom ikke behandlingsmetodene effektiviseres, forbedres og gjøres tilgjengelig nær barna med ASF.

Det at mange barn med autisme fortsatt ikke mottar dokumentert virkningsfull behandling, er betenkelig. Mange barn med ASF gis ikke muligheten til og nå sitt fulle potensial, men ender ofte opp med å bli en utfordring for familien og samfunnet.

Tilrettelegging i familiene

Forskning og erfaring tilsier at de fleste barn med ASF har stor fordel av tilrettelagt intensiv atferdsbehandling, spesielt når denne er innledet på et tidlig tidspunkt. Det kan med andre ord gå langt bedre med mange av barna enn tilfellet synes å være i dag. Dette er barn som på sikt kan bli en ressurs for familien og samfunnet forutsatt at kommunene erverver seg nødvendig kunnskap og kompetanse.

Det er ikke tvil om at riktig oppfølgning til barn med ASF er en kompleks og vanskelig oppgave, like fullt vet vi i dag at barnas prognoser endres dramatisk med tidlig oppstart og riktig behandling.

Barnas foreldre er dessuten svært viktige i oppfølgningen av barna, og mange av dem har et utstrakt behov for veiledning i hjemmet, der barnet tilbringer mesteparten av ukens våkne timer. Kommunene bør ta ansvaret med å legge til rette for at foreldre kan motta slik veiledning.

Dette er en helt nødvendig investering dersom vi skal kunne forsvare høye målsetninger på denne gruppen barns vegne.