Jakob klynker og overleppa stikker ut mens kroppen hans håndteres av gåmaskina. En av personalet sier: Han gråter ikke skikkelig enda så vi kan fortsette. Men så begynner tårene å renne hos Jakob, og situasjonen stoppes.

Jakob kan ikke snakke eller bruke tegnspråk. Så hvordan kan han gjøre seg forstått?

Kristin Vindhol Evensen ved Norges idrettshøgskole har undersøkt erfaringene til grunnskoleelever med multifunksjonshemning gjennom å se på bevegelsene og gestene deres.

Det å ta elevenes perspektiv er utfordrende nå barna verken snakker, bruker tegnspråk eller peker, mener hun. 

– Kroppens betydning og muligheten til å kommunisere gjennom gester blir ofte oversett hos mennesker med kompleks og alvorlig funksjonshemning. Det ses for mye på begrensingene og for lite på mulighetene, sier Evensen. 

 Det er heller ingen som har forsket på dette før, ifølge forskeren.

Kan være et smil, et urolig blikk eller en leppe som stikker ut

Hun ble interessert i tema da hun som førskolelærer og senere spesialpedagog jobbet med multifunksjonshemmede barn.

– Det slo meg at selv om barna ikke har språk, så er det mulig å forstå dem fordi de kommuniserer gjennom gester.

Forskeren besøkte tre mindre spesialgrupper for elever med multifunksjonshemning fra 2. til 10. klasse. I de to ukene hun var i hver gruppe deltok hun i de daglige aktivitetene der hun gjorde alt fra å ta på votter til å bli med i bassenget samtidig som hun fulgte med på barnas kroppsspråk og gester.

– Gestene kan være alt fra å legge hodet på skakke, en leppe som stikker ut, et smil, et urolig blikk eller lyder, forklarer hun.

Konklusjonen hennes er: Hvis vi ser på bevegelsene på elever med alvorlig funksjonshemning som fullverdig kommunikasjon, så blir elevene til mennesker som har noe de skulle ha sagt. Deres perspektiv er tydelig nok.

• Les også: Ingen vei ut for fattige funksjonshemmede

Oskar tas alvorlig, men ikke Jacob

To av de åtte elevene hun møtte var Jakob og Oskar. Hun forteller om to helt forskjellige erfaringer fra da barna skulle bruke ei gåmaskin hvor de spennes fast, og maskinen baner bevegelsene i gangmønster.

Med Jakob var det mange tekniske problemer. Maskinen blir hevet og senket flere ganger før den kommer i gang. Selv om kroppsspråket til Jakob tydelig viser at han har det svært ubehagelig, stopper ikke personalet situasjonen før tårene begynner å trille. 

Oskar får høre på musikk mens hans er spent fast i maskina. Han smiler og nikker med hodet i takt med musikken. Læreren tolker det som om han er fornøyd, og han får gå fem minutter til. Læreren glemmer å ta opp en borrelås når Oskar skal løftes ut, den presser mot magen og underliv, og Jacob puster fortere. Læreren skjønner med en gang at noe er galt, får løsnet borrelåsen og tar Oskar ut.

– Disse to eksemplene viser en stor kontrast mellom hvordan personalet leser elevenes gester. I det første eksempelet får personalet mange signaler fra Jakob om at han ikke har det bra, men fortsetter likevel til han gråter. I det andre eksempelet med Oskar er det mye mindre mimikk, han puster bare litt fortere, men personalet oppfatter det med en gang, sier Evensen.

• Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede får alvorlige konsekvenser

Barna er prisgitt de voksne

En tanke som har festet seg hos forskeren, er hvor sårbare og prisgitt omgivelsene disse barna er.

– Det handler om at de er låst i de situasjonene de er i. Mine barn kan skulke eller gå på do om de vil komme seg unna en situasjon på skolen, mens elevene med multifunksjonshemning er prisgitt personalet. 

De kan ikke velge situasjonene de er i selv og har ikke fluktmuligheter. Det legger et spesielt stort ansvar på de som er rundt.

Det var stor variasjon i hvor bevisst forhold personalet hadde til å tolke de kroppslige gestene. Evensen mener det handler om kulturen i de ulike gruppene. Noen tok ikke barnas kroppsspråk alvorlig, men festet seg heller til for eksempel hva fysioterapeuten sa. Om anbefalingen var at eleven skulle være i gåmaskina i 20 minutter, så ble det slik selv om eleven uttrykte misnøye.

– Medisinske hensyn er viktig, men det er også de etiske. Jeg mener det ene ikke utelukker det andre, og at en fleksibel pedagogisk tilrettelegging kan inkludere både medisinske hensyn og etisk god praksis.

• Les også: Foreldre til funksjonshemmede barn blir frustrert i møte med det offentlige

Anerkjenne ikke mulighetene

Evensen synes spesialpedagogikken er for målstyrt og snever. Den har for sterkt fokus på å kompensere for vansker heller enn å anerkjenne muligheter. Dette fører til at flere av de som jobber med barn med multifunksjonshemning, ikke er bevisste på betydningen av de kroppslige gestene.

– Jeg håper flere vil se bevegelse som fullverdig, både i utdanning, praksis og i forskning. Jeg har inntrykk av at mange ikke tør å anerkjenne kommunikasjon når det ikke er språk. Her ligger det et stort potensial.

• Les også: Funksjonshemmede unge faller mer og mer utenfor

Utvikling med utgangspunkt i barnas forutsetninger

Forskeren sier hun er takknemlig for at barnas foresatte og det pedagogiske personalet lot henne slippe så tett innpå skolehverdagen deres.

– De følte ikke akkurat de ble nedrent av forskere og syntes det var fint med et prosjekt som ikke fokuserte for mye på avvikene knyttet til funksjonshemningen.

Håpet hennes er at forskningen skal komme praksisfeltet til gode og skape bevissthet. Hun tror også det kan komme til nytte i andre settinger der mennesker ikke har symbolsk språk, for eksempel for de som jobber med småbarn og demente. 

– Alle elever skal behandles med respekt ut fra egne forutsetninger. Om det hele tiden forsøkes å kompensere for vansker ved å endre elever mot en gitt normal størrelse, sier vi implisitt at de ikke er gode nok som de er. Det betyr ikke at de ikke skal utvikle seg, men at enhver utvikling bør ta utgangspunkt i den enkeltes forutsetninger, sier Evensen.

Referanse:

Evensen, K.V.: Give me a thousand gestures. Embodied meaning and severe, multiple disabilities in segregated special needs education. Doktoravhandling ved NIH. (2018)