Denne artikkelen er produsert og finansiert av Sintef - les mer.

Da fastlegens sekretær ringte Silje, var ikke resultatene som de skulle være.
Da fastlegens sekretær ringte Silje, var ikke resultatene som de skulle være.

Silje skjønte ikke prøvesvaret: – Så for meg at de skulle fjerne hele livmoren

Mangelfull medisinsk informasjon kan skape frykt og forvirring. Nå ser forskere etter bedre løsninger.

– Den første tanken min var «hvor farlig er dette? Er dette starten på kreft?»

Silje Hem hadde tatt prøve av livmorhalsen hos fastlegen. Da fastlegens sekretær ringte, var ikke resultatene som de skulle være. «Dette må vi ta videre», hørte hun. Henvisning til Bærum sykehus. En konisering måtte vurderes. Hva nå enn det var? En operasjon ble også nevnt.

Hun prøvde å spørre, men fikk ingen konkrete svar. Hun fikk bare beskjed om å spare det hun lurte på, til sykehuset eller fastlegen. Dermed visste hun ikke at tilstanden enn så lenge var ufarlig. 

Eller at konisering bare betød å fjerne litt av livmorhalstappen.

Skaper unødig bekymring

Det endte med at hun dro hjem fra jobb. Det ble for vanskelig å fokusere.

– Jeg satt igjen som et spørsmålstegn. «Hva gjør jeg?» Det første jeg så for meg, var at de skulle fjerne hele livmoren. Ville jeg kunne få barn? Men den panikken var jo helt unødvendig.

Siljes opplevelse er på ingen måte unik. Hvert år tar millioner av nordmenn ulike medisinske prøver, både hos fastlege og spesialister. Der enkelte aldri hører prøvesvaret fordi det er normalt, mottar andre svar med medisinske uttrykk de ikke klarer å tolke på egen hånd. 

Ifølge en ny studie som forskere ved Sintef har utført, kan dette skape unødig bekymring.

– Nå ønsker vi å finne måter å formidle prøveresultater på en enkel måte uten å skape forvirring og frykt, sier forsker Sandra Klonteig ved Sintef Digital.

Studien fokuserer på Livmorhalsprogrammet. I dette programmet tar kvinner jevnlig prøver fra livmorhalsen for å oppdage og behandle alvorlige celleforandringer før de utvikler seg til livmorhalskreft. 

Sandra Klonteig forteller at dersom det er påvist celleforandringer eller HPV-virus blir informasjonsbehovet enormt.
Sandra Klonteig forteller at dersom det er påvist celleforandringer eller HPV-virus blir informasjonsbehovet enormt.

– Vi samarbeider derfor tett med Kreftforeningen og Kreftregisteret i prosjektet, sier Klonteig.

«Hva gjør jeg nå?»

I studien, som er den første av flere, har Klonteig og kollegene hennes sett på både kunnskapen som finnes rundt Livmorhalsprogrammet, hvordan prøvesvar og prøvehistorikk formidles i dag og hvilke behov som må møtes. 

Sammen med forskningsdeltakerne designet de et forslag til løsning beregnet på Livmorhalsprogrammet.

I studien presenterte de 17 kvinner for ulike scenarier og diskuterte alt fra ordvalg til tekniske løsninger. Blant annet ble kvinnene både presentert for oppdiktede situasjoner med helt normale prøvesvar og for tilfeller der oppfølging var påkrevd – slik som i Siljes tilfelle.

– I scenarier med normale prøver var forsøkspersonene mest opptatt av å få et enkelt og tydelig svar. De ville også få vite når de er anbefalt å ta neste prøve, sier Klonteig.

Hun forteller at dersom det er påvist celleforandringer eller HPV-virus, blir informasjonsbehovet enormt. Da begynner mange å google. Derfor er det viktig at det ligger nok kvalitetssikret informasjon inne i selve løsningen som formidler helsedata, og at den kommer lagvis: 

Først et prøvesvar, så en anbefaling: «Hva gjør jeg nå?» Og så ytterligere informasjon for dem som ønsker det.

– Kan skape mye forvirring

Et viktig mål er å bedre kommunikasjon og teknologiske løsninger så de blir mer tilgjengelige og lettere å forstå for hvermannsen. 

Mens studien skal ha overføringsverdi til helsekommunikasjon generelt, er håpet for Livmorhalsprogrammets del at den bidrar til at folk tar tester på riktig tidspunkt. Ikke for ofte eller for sjelden. Da blir det lettere for helsevesenet å følge opp folk over tid og slik forebygge livmorhalskreft.

De tekniske løsningene som skal formidle prøvesvarene, har mye å si. 

Her er helsehistorikk viktig. Forskningsdeltakerne kom med konkrete forslag til hvordan de selv ville foretrukket å visualisere prøvene de har tatt gjennom livet. Dette er et spørsmål som er særlig aktuelt nå som alle nordmenn har krav på å få utlevert egne helsedata.

– Dette er medisinske registerdata skrevet av laboratoriepersonell som har tolket prøvene, sier Klonteig.

– At man da bare skal gjøre dette tilgjengelig for innbyggerne uten å sjekke hvordan de mottar informasjonen, kan skape mye forvirring og frykt og ikke minst belaste helsevesenet unødig.

Samtidig har studien sett på hvordan selve løsningen skal se ut – alt fra teknologisk plattform til universell utforming og visualisering av prøvehistorikk.

Må forklares bedre

Så hvordan kan dette gjøres bedre? I studien foreslår kvinnene også en rekke løsninger som de mener ville vært bedre:

  • La det følge en forklaring med alle vanskelige faguttrykk.
  • Gi en klar forståelse av hva som er de neste stegene.
  • Sørg for at prøvesvaret alltid blir kommunisert, også om det ikke er tegn til celleforandringer eller HPV.

Dette er tiltak Silje også sier hun kunne ønsket seg.

– Den som ringte, kunne forklart at «dette fant vi, men slapp helt av, det betyr det og det». Da kunne jeg lagt det litt bak meg etter at jeg la på og tenkt at «nå tar de hånd om meg, det var ikke noe farlig».

Må få på plass gode retningslinjer

Fordi forhåndskunnskap og utgangspunkt vil variere så veldig for kvinnene som mottar prøvesvarene, er det viktig å få på plass gode retningslinjer.

– Det er viktig å se på sammenhengen prøvesvaret inngår i, sier Ragnhild Halvorsrud.

Hun er forsker ved Sintef og har spisskompetanse på pasientforløp og brukeropplevelser.

– Det er alt fra å bestille time hos den som skal ta prøven og få utført selve undersøkelsen, til ventetiden mens prøven analyseres. Så skal du motta prøvesvaret. Og det kan skje på mange forskjellige måter. Alle disse stegene må vi tenke på når vi nå eksperimenterer med ulike tekniske løsninger og kommunikasjonskanaler.

Både Kreftforeningen og Kreftregisteret har gitt en rekke innspill i løpet av studien. Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen tror den digitale tjenesten forskerne nå utvikler, vil gjøre det lettere å forstå prøvesvarene fra Livmorhalsprogrammet.

Mer kunnskap om egen helse

– Hvis kvinnene får tydeligere svar forklart på en enklere måte, vil de slippe mye usikkerhet og unødig bekymring. Det vil også være med på å gi dem mer kunnskap om egen helse. Det vil sette dem i stand til å ta bedre valg for seg selv.

Det er Ameli Tropé, leder i Kreftregisteret, enig i. Samtidig peker hun på noen av utfordringene prosjektet vil måtte ta høyde for.

– Denne løsningen vil gjøre det mindre tilfeldig hvordan svarene gis, men det er grenser for hvor standardisert et svar kan være. Det er stor variasjon i hvilke svar som vil være riktige for den enkelte mottakeren. Den bredden blir det viktig å fange opp i forskningen fremover.

«Alt ser fint ut»

Nå skal forskerne jobbe videre med disse problemstillingene. De skal blant annet involvere de ulike aktørene i Livmorhalsprogrammet i prosessen. Prosjektet, som har navnet VisMeg, varer frem til 2025.

– Videre i forskningen skal vi snakke med fastleger, gynekologer og alle andre som er involvert, sier Klonteig.

– Det er viktig å ha med alle disse når man utvikler nye løsninger. Vi går mange runder. For eksempel for å sikre at ikke fastlegene blir nedringt når helsedata blir mer allment tilgjengelige. Vi håper vi også finner lærdom vi kan bruke mer generelt i hvordan man kommuniserer medisinsk informasjon.

For Siljes del har uroen lagt seg. I tiden som har gått etter behandlingen, har 27-åringen blitt fulgt opp jevnlig av gynekolog.

– Den siste celleprøven min var for to måneder siden. Da ble svaret godt kommunisert. Jeg fikk konkret tilbakemelding om at «alt ser fint ut – du kan komme tilbake om et år», sier Silje.

– Å få god informasjon uten å måtte spørre «er det farlig?» er en ganske vesentlig ting.

Referanse:

Sandra Klonteig, Jiaxin Li og Ragnhild Halvorsrud:  «My Heart Jumped. Do I Have Cancer?» – Results of a Co-design Study with Cervical Cancer Screening Participants. Human-Centered Service Design for Healthcare Transformation, 2023. Sammendrag. Doi.org/10.1007/978-3-031-20168-4_19

Powered by Labrador CMS