Denne artikkelen er produsert og finansiert av aldring og helse - les mer.
Hvorfor endrer pasienten plutselig personlighet?
Det kan handle om en tilstand som helsepersonell og pårørende vet for lite om.
Denne typen demens kjennetegnes ofte ved endringer i personlighet og redusert evne til å styre egne følelser og handlinger.(Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)
– Det kommer stadig telefoner fra sykepleiere i hjemmetjeneste og på sykehjem. De søker råd om pasienter som de tolker som manipulative og slemme.
Det sier forsker Marit Mjørud i Nasjonalt senter for aldring og helse.
Sammen med andre forskere jobber hun med å innføre personsentrert omsorg for personer med demens i Norge.
De ansatte forteller at de føler seg frustrerte og motløse i møtet med slike pasienter.
– De sier ofte at «denne pasienten passer ikke inn her», forteller Mjørud.
Men i de fleste tilfellene handler det ikke om at pasientene ønsker å være vanskelige.
– Mange får færre hemninger og har liten innsikt i egen sykdom, sier forsker Marit Mjørud.(Foto: Martin Lundsvoll / Aldring og helse)
Vanskelige møter med pasienter
– Det er viktig at personalet ikke tar det uhøflige pasienten sier personlig. Atferden skyldes ofte sykdommen, sier hun.
Demensformen frontotemporal demens er den nest vanligste formen for demens blant personer under 65 år. Det er etter Alzheimers sykdom.
Frontotemporal demens rammer panne- og tinninglappene i hjernen. Det er disse som styrer impulskontroll, dømmekraft, sosial atferd og innsikt i egen situasjon.
Denne typen demens og symptomene kjennetegnes ofte av endringer i personlighet og redusert evne til å styre egne følelser og handlinger.
Frontotemporale symptomer kan også forekomme ved andre demenssykdommer. Det er en demensform som kan ramme allerede fra 40-årsalderen.
– Vår studie tyder på at mange ansatte i helse- og omsorgstjenestene trenger mer kunnskap om hvordan disse pasientene best kan bli forstått og fulgt opp, sier Mjørud.
De mangler innsikt i egen sykdom
– Mange får færre hemninger og har liten innsikt i egen sykdom, sier Mjørud.
Dette er et sentralt dilemma i omsorgen for disse pasientene. Pasienten har svært redusert eller manglende sykdomsinnsikt.
Hen anser ikke seg selv som syk. Da blir mange dagligdagse situasjoner vanskelige for personen selv, pårørende og helse- og omsorgspersonell.
Deltakerne i studien var helse- og omsorgspersonell. De hadde alle erfaring fra behandling og omsorg for personer med frontotemporal demens i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Annonse
Totalt deltok 21 helsearbeidere og fagpersoner. De ble inndelt i tre fokusgrupper. Denne typen gruppe egner seg godt når forskere ønsker å utforske erfaringer og få fram ulike perspektiver på et tema.
Forskerne undersøkte hvilke erfaringer de hadde med dagens arbeidsmåter.
Krevende å gi god omsorg
Deltakerne la vekt på hvor krevende det er å gi god omsorg til denne gruppen pasienter.
– Personer med sykdommen kan fremstå som både krevende og hensynsløse uten at de selv forstår det, sier Mjørud.
Ofte er det de pårørende som først oppdager symptomene.
– Mange reagerer på at personen blir mer impulsiv, mindre empatisk eller begynner å oppføre seg på måter som er helt ulikt det de har vært vant til. Siden personen ikke selv opplever seg som syk, kan det bli svært vanskelig for familien å forstå hva som skjer, sier Mjørud.
Hun forteller at behovet for støtte til pårørende gjerne er stort allerede før diagnosen er stilt.
Deltakerne i fokusgruppene fortalte at helse- og omsorgstjenestene ofte ikke er godt nok tilrettelagt for denne pasientgruppen. Det gjelder spesielt tidlig i sykdomsforløpet.
Pasientene trenger tydelig og vennlig kommunikasjon, én-til-én-omsorg, rutiner og forutsigbare dager, forteller forskeren.
– De fungerer dårlig i gruppeopplegg og når det er forskjellige aktiviteter hver dag. De trenger trygge overganger i endringer i tjenestetilbudet og kjent personell, sier hun.
Ansatte trenger veiledning
Annonse
Personalet har behov for veiledning. Det kan hjelpe dem med å gjenkjenne symptomene på frontotemporal demens hos pasientene.
Kunnskapen finnes hos ekspertene, men når ikke alltid fram til førstelinjen.
– For eksempel er det viktig å vite at mangel på høflighet kan være et symptom. Pasienten kan ha forholdsvis god hukommelse og et godt ordforråd. Det betyr likevel ikke at personen forstår hva personalet forsøker å forklare, sier Mjørud.
Forskeren råder personalet til å snakke i korte, enkle setninger, være vennlige og ikke gå inn i en diskusjon.
Mjørud sier at tiltakene overfor personer med denne typen demens kan synes noe uvanlige.
– Pasienten trenger som regel helt faste rutiner. Å endre på en liten detalj kan gjøre pasienten svært frustrert. Personalet må være svært samkjørte. Dette krever planlegging og stor grad av systematikk.
Studien viser at prosessen med å få stilt en diagnose kan være krevende. Demenskoordinatorer i kommunene ønsket ofte raskere avklaring.
Fastlegene på sin side understreket behovet for grundig utredning fordi diagnosen får store konsekvenser for pasienten.
Er eksempler på gode løsninger
Det finnes også eksempler på gode løsninger i tilbudet til personer med denne typen demens. Det er spesielt ved organiseringen av dagtilbud.
– I én kommune hadde de opprettet dagtilbud i hjemmet. Der kom den samme ansatte hjem til pasienten flere ganger i uken med et helt fast opplegg som ble gjennomført likt hver gang, sier hun.
Denne typen organisering krever samarbeid mellom ulike instanser og tjenestenivåer i kommunen. Det krever også fleksibilitet på tvers av disse.
Annonse
– Løsninger og gode tiltak finnes, men krever ressurser og kunnskap om behovene til disse pasientene, sier forskeren.
