Forskningen på fenomenet som også har fått sitt eget navn – «long covid» – blir innlemmet i forskningsprosjektet COVITA ved Sørlandet sykehus og Sykehuset Telemark med håp om å kartlegge og teste flere enn 1000 deltakere regelmessig de neste tre årene. Der er målet å finne ut mer om dem som har testet positivt på koronaviruset SARS-CoV-2: om immunitet, sporbare senfølger av infeksjonen og hvilke faktorer som kan ha gitt økt risiko for å bli smittet.

– Når vi skal gjøre dette store arbeidet, kan vi ikke la være å høre med dem hvordan det har gått med dem, kartlegge hvordan de føler seg. Vi ser allerede konturene av at symptomer og plager som blir relatert til såkalt long covid kan bli et kjempeproblem framover, i utlandet og i Norge, sier nevrolog Randi Eikeland og fungerende smittevernoverlege ved SSHF.

Som prosjektansvarlig i Agder var hun spesielt bevisst på at deltakernes egenopplevelse måtte med i kartleggingen.

– Dette har vi gjort før her på Sørlandet sykehus. Vi har jobbet med flåttbårne sykdommer, så dette har vi kompetanse på., sier hun til NTB.

Det er en håndfull forskningsprosjekter i Norge som ser på langtidseffekter av covid-19 på pasienter, men ingen andre som hittil tar tak i long covid.

Møtes på nett

Folk som sto fram med sine opplevelser med langvarig covid-19 begynte for alvor å dukket opp da smittetallene roet seg noe i sommer. Mens myndigheter lettet på tiltak, og alvorlig syke ble friske, var det mange som opplevde at de slet med konsentrasjon og hukommelse, eller de var utslitt eller kortpustet.

Flere rapporterer ennå at de er følelsesmessig og fysisk utmattet, eller på annen måte ikke kommer seg skikkelig.

– De stiller spørsmålet: vet vi egentlig helt sikkert at man blir helt frisk igjen etter sykdommen, sier Eikeland.

Under emneknaggen longcovid har disse såkalte longcoviderne eller longhaulerne funnet sammen i gjensidig forståelse og trøst på sosiale medier og andre fora.

Redaktør Kari Tveito i Tidsskrift for Den norske legeforening skriver i en kommentar nylig at det kanskje sier noe om manglende oppfølging og forståelse i helsevesenet.

Advarer mot frykt

Lege og postdoktor Henrik Vogt ved Senter for medisinsk etikk har lenge vært kritisk til en fryktskapende presentasjon av informasjon om koronavirusets mulige egenskaper og symptomer folk kan gå og kjenne etter om de har.

Under «Smitteverndagene for spesialist- og kommunehelsetjenesten 2020» som ble avholdt i forrige uke, sa han at konsekvensen kan bli «et av de mest kostbare og omfattende problemene vi står overfor i helsevesenet over og i etterkant av pandemien». Han ønsker forskningen velkommen og mener det er viktig at dette blir ettergått.

– Vi ser at long covid blir gjenstand for en del mystifisering og eksepsjonalisme. Med det mener jeg at man ser bort fra kunnskapen man allerede har om postvirale syndromer, sier Vogt, og henviser til at det ikke er ukjent at man kan få utmattelsessyndrom med mange symptomer etter en virussykdom.

Han minner om at hjernen ved frykt for et symptom ikke bare er i stand til å forsterke symptomet, hvis det er til stede, den er også i stand til å skape og forlenge det.

– Jeg mener ikke med dette å si at frykt, forventning, symptomfokus eller vedvarende stress forklarer hele symptombildet hos alle etter covid-19. Men når forskningen skal i gang nå, er det viktig at det også settes søkelys på at symptomer kan oppstå og forsterkes av frykt og tro på at de er der, sier han.

Les også

Covid-19 kan gi plager lenge etter infeksjonen er ferdig. Men senskader etter infeksjoner er slett ikke noe nytt