Noe helt spesielt har skjedd i ME-miljøet i New Zealand
KOMMENTAR: La oss bare håpe at det sprer seg videre - til beste for pasienter og forskere.
Publisert
En unik uttalelse har kommet fra ME-foreningen i New Zealand. De tar avstand fra angrep og trusler rettet mot en terapeut som behandler ME.
Hvorfor er det viktig? Og hvorfor er det relevant for oss i Norge?
Terapeuten, Mel Abbot, lærer bort teknikker som skal gjøre deg frisk fra blant annet ME. Kursene hennes varer i fire dager og bruker mental trening for å påvirke den fysiske helsen. Mel Abbot sier hun har svært gode resultater. Kursdeltakere har fortalt at de har blitt bedre eller friske.
Det har ført til en storm av reaksjoner på epost, diskusjonsfora og i sosiale medier.
Ukjent årsak eller hjernen på høygir?
Om du ikke har fulgt med på ME-feltet, høres det kanskje rart ut at noen blir sinte på en terapeut med gode resultater og på folk som blir friskere. Men ME har vært et minefelt lenge.
Kjernen i uenighetene, eller kampen om du vil, går på hva ME er.
Er det en biologisk sykdom med hittil ukjent årsak? Forskere leter i stoffskiftet, immunsystemet, nervesystemet, tarmen, blodet og genene.
Eller skyldes ME både biologi og psykologi? Andre forskere mener at fysiske eller psykiske påkjenninger har satt hjernen i alarmberedskap, og det sliter på kroppen.
Og noen forskere vil ikke kalle ME er en egen sykdom, men heller en variant av utmattelsessyndromer på lik linje med fibromyalgi og utmattelse etter kreft.
Store helseplager
Det alle er enige om er at folk med ME har store helseplager. Det er godt dokumentert i mange studier. Og det forteller de som er rammet. De er utmattet, kan bli verre av anstrengelser, har smerter i kroppen, kan ha svekket hukommelse og en lang rekke andre symptomer.
Men nytter det med behandling? Kan de bli friske?
Her braker det løs igjen, og frontene er like harde som på årsakene til ME.
For eksempel mener den norske ME-foreningen at det ikke finnes noe helbredende kur og at trening ikke hjelper, mens biopsykologiske forskere og behandlere viser til at terapi og opptrening har god effekt.
Forskere blir hetset
ME er ikke den eneste sykdommen med ukjent årsak. For eksempel vet man ikke helt hvorfor folk får migrene, fibromyalgi, irritabel tarmsyndrom og bekkenløsning. Men ME er den eneste tilstanden der mangel på årsak splitter pasienter, organisasjoner og forskere.
De som mener ME skyldes biologi, liker ikke behandling og forskning som tar inn psykologiske faktorer. Og det sier de fra om, høyt, tydelig og ofte ubehagelig.
Forskerne selv krangler ikke, i alle fall ikke de som faktisk forsker på ME. De er som forskere flest og mener det er bra at det forskes bredt i ulike fagdisipliner.
Men de får hets. Forskere, særlig på den biopsykososiale siden, blir slitne. Noen orker ikke snakke offentlig lenger, på grunn av trakasseringen det fører til.
Trakassering og trusler i New Zealand
Mel Abbott var selv rammet av utmattelse. Hun forteller at hun i 11 år knapt kunne gå. Hun hvilte og sov mesteparten av dagen.
Abbott ble frisk med samme type kurs som hun i dag holder selv og tok utdanning i psykologi og terapi. Nå gjør hun altså folk friske av ME.
ME-foreningen i New Zealand, ANZME, bruker sterke ord om det Abbott og pasientene hennes har blitt utsatt for. De kaller det mobbing og trakassering.
Abbott og noen av pasientene har fått krenkende melding og trusler, skriver ANZME. De blir hengt ut på nettet med private opplysninger.
Det har også blitt organisert kampanjer for å fjerne Abbott som foreleser på universitetet og konferanser eller fra verv.
Lov å si at du har blitt frisk
Flere av mobberne tror de fremmer våre synspunkter, skriver ANZME. Derfor er det viktig for oss å si noe nå.
De vil at det skal være mulig å fortelle om å bli frisk.
«Vi mener folk skal kunne dele disse erfaringene åpent og uten frykt for represalier eller avvisning», skriver ANZME.
De presiserer at ANZME ikke anbefaler metoden Abbott bruker, men respekterer at ME-sykes rett til å søke ulike behandlinger.
Dette er nye toner i en konflikt som har vart i mange år i mange land.
Det er en normalisering av ME.
ME-foreningen i New Zealand handler nå som andre pasientforeninger, der man ønsker velkommen alle veier til forståelse av sykdommen og møter behandling med åpent sinn.
Om ME-debattantene følger oppfordringen, gjenstår å se. Også om den forsonende tonen sprer seg til Norge.
LES OGSÅ:
Opptatt av helse, psykologi og kropp?
Mat hjernen med nyheter fra forskning.no om sykdommer, psykologi, kosthold, sex, trening og andre av kroppens mysterier.
