Ambisiøst forskingsprosjekt: Kan forlenge kreftpasientar sine liv

Fleire forskarar frå NTNU er no med i det europeiske forskingsprosjektet MyPath, og Ålesund sjukehus er eitt av fire norske sjukehus som deltek. Målet er innføring av eit digitalt verktøy som set kreftpasientane sine eigne opplevingar i fokus, der dei får ta større del i avgjerdene i behandlinga dei får.

Terese Solvoll Skåre og Jo-Åsmund Lund.
Forskar Terese Solvoll Skåre (NTNU) og onkolog Jo-Åsmund Lund (Helse M&R/NTNU) er spente på prosessen framover. Foto: Ann-Kristin Haram Maridal/Helse Møre og Romsdal.

Kilde: Pressemelding – Ann-Kristin Maridal (Helse Møre og Romsdal) 01.02.2023)

– Dette kan endre korleis pasientar og helsepersonell kommuniserer med kvarandre på ein radikal måte, seier Jo-Åsmund Lund som er onkolog og førsteamanuensis ved NTNU. Lund er også den lokal leiaren for kreftforskingsarbeidet i MyPath ved Helse Møre og Romsdal HF.

MyPath er en del av MATRIX-samarbeidet. Det starta opp i 2022 og MATRIX er eit nasjonalt forskingssenter for klinisk behandling. Forskingssenteret arbeider for å forlenge liva og forbetre livskvaliteten til pasientar med kreftformer som vanskeleg let seg kurere.

–  Prosjektet går ut på å sette opp pasientforløp som er så effektive som mogleg. Det skal tilpassast kvar enkelt problemstilling. Med MyPath blir pasientane sjølve i mykje større grad involverte i si eiga behandling, forklarer Lund.

MyPath foreslår pasientforløp, blant anna basert på tilbakemeldingar via eit digitalt spørjeskjema, der pasientane fyller ut informasjon om helsetilstanden sin.

Frå Institutt for helsevitskap Ålesund (IHA), deltek også førsteamanuensisane May Helen Midtbust og Anett Skorpen Tarberg i MyPath MATRIX, saman med doktorgradsstipendiat Terese Solvoll Skåre.

Gir pasienten eit språk

Doktorgradskandidat Terese Solvoll Skåre forskar på bruk og innføring av det digitale verktyet Eir som MyPath bruker. Ho arbeider tett på kreftpasientane og har berre positive ting å seie om digital kartlegging under behandling og oppfølging. Solvoll Skåre viser til at det blant anna opnar opp for ein tettare dialog mellom pasient og helsepersonell. 

– Vi har høyrt at pasientar har spurt etter verktøyet når dei ikkje har brukt det, fordi dei føler at det gir dei eit språk for å beskrive symptoma sine, seier Solvoll Skåre.

– Når ein har kreft har ein diverre ofte mange sympto. Det kan kome enten på grunn av kreftsjukdomen i seg sjølv eller behandlinga. Å kartlegge symptom kan gje oss viktig informasjon. Til dømes om korleis pasienten faktisk har det. Det igjen vil vere viktig når ein blant anna skal vurdere den vidare behandlinga, og sette i verk tiltak for at pasientane kan få det betre i kvardagen.

Illustrasjon av MyPath.
Døme på digital kommunikasjon. Illustrasjon: Svein Kaasa/MyPath.

Via Eir gir pasientane tilbakemelding på ein skala frå 0-10 på spørsmål om til dømes kor mykje smerter ein har eller kor kvalm ein er. Dei får og spørsmål om korleis dei har det, for eksempel om dei kjenne på depresjon. Når pasientane har gjort registreringa si går den direkte til helsepersonalet som då får ei skjematisk framstilling på utviklinga den siste tida.

Lund seier at som lege har han etterspurt eit system som dette.

– Vi kontrollerer mange forskjellige problemstillingar for kvar enkelt pasient, og dette sorterer vi i hovudet. På kreftsengeposten har pasientane mange symptom samtidig, og dette egner seg jo til å systematisere inn i eit IT-system. Det er ikkje slik at systemet er fokuset her, men i bakgrunnen for å hjelpe oss til å lage gode tilpassa forløp for kvar enkelt pasient.

– Vi vet jo mykje om kva systematisk symptomkartlegging har å seie for både korleis ein faktisk har det og korleis ein klarer å leve livet tross alvorleg sjukdom, supplerer Solvoll Skåre.

Forlenga levetid

Førsteamanuensis/onkolog Jo-Åsmund Lund påpeiker at det viktigaste er å ta vare på pasienten som ei heilheit, og ikkje berre kreftsjukdomen.

– Vi må ta med alt pasienten plagast med, som smerter, forholdet til sine næraste, kort sagt heile situasjonen. Å ivareta dette som ei heilheit frå tidleg i kreftforløpet forlenger levetida ein god del meir enn ein del av dei nyaste medikamenta.

Terese Solvoll Skåre viser her også til ein studie som fann at pasientane levde nokre månader lengre. – For den som skal døy og dei rundt så er dette ganske lenge, så tidsrommet kan by på mykje ekstra.

Lokal prosjektleiar Jo-Åsmund Lund fortel at prosjektet er ambisiøst og at det krev mykje tid for å få det til, men er ikkje i tvil om at det er verdt det.

– Vi har dei flinkaste folka på laget, og ein dyktig IT-leverandør i tillegg, DNV Imatis, som skal levere utstyret. Dette er viktige suksessfaktorar, seier Lund.

– Det er vel noko som heiter at du kan ikkje redde heile verda, og det trur eg ikkje heller, men eg håper å få lov til å gjere forsking som er relevant for klinikken, og at både pasientar og helsepersonell kan få ein litt betre kvardag, avsluttar Solvoll Skåre.

Pasientintervjua som blir gjennomført no i vinter, frå dei som får teste ut pilotversjonen av verktøyet Eir, vil være ein del av forskingsarbeidet til Solvoll Skåre.   

Prosjektet MyPath MATRIX