På sykehusene handler det jo mest om å redde liv, men vi har lenge visst at seneffekter er der, og kan være utfordrende å leve med. Seneffekter er fysiske og psykiske helseplager forårsaket av kreftsykdommen og/eller behandlingen, og som vedvarer i ett år eller mer etter at behandlingen er avsluttet.
– Unge kreftoverlevere trenger støtte for å bli bedre i stand til å leve med disse plagene, og vi skal sette det vi vet i system, forteller Lie.
eQuoL blir et persontilpasset verktøy
E-verktøyet skal legge vekt på støttende omsorg og livskvalitet. Det vil være basert på personlige anbefalinger om screening, og forskning der unge som har hatt kreft og deres familier blir involvert. I tillegg blir foreninger, nettverk og helseinstitusjoner brukt for å skape et persontilpasset e-helseverktøy. Det skal kunne tilby medisinsk oppfølging, veiledning om forebyggende atferd og psykologisk og sosial støtte.
Det er bevilget 5,9 millioner euro fra programmet Horizon Europe til arbeidet med e-QuoL, som er en forkortelse for Equality in Quality of Life (Likhet i livskvalitet).
Det internasjonale samarbeidet om kreft blant barn og unge er godt
Hvert år blir 35 000 barn, ungdom og unge voksne i Europa rammet av kreft. For tiden overlever 80 prosent av dem i minst fem år, men de intensive behandlingene gir mange av dem seneffekter og redusert livskvalitet.
På området kreft blant barn og unge er det et godt internasjonalt samarbeid, fordi det er relativt få i denne gruppen som får kreft.16 europeiske land deltar i innovasjonsprogrammet, som startet i januar i år, og mange ulike fagfolk bidrar: Onkologer, psykologer, nevropsykologer, pasientorganisasjoner og industri skal samarbeide.
Hjelpemiddel både for helsepersonell og unge som har hatt kreft
– Det er snakk om å videreutvikle et eksisterende verktøy for voksne pasienter med kreft, som kan brukes for eksempel på et nettbrett eller mobiltelefon. Vi skal lage nytt innhold rettet mot unge som har hatt kreft og sørge for at innholdet blir tatt i bruk, sier Lie.
Det er to sider av dette: verktøy med info til helsepersonell som skal følge opp de som befinner seg i risikosonen for å utvikle seneffekter, og psykososial oppfølging av unge som har hatt kreft.
Hanne Cathrine Lie har ansvaret for å utvikle det psykososiale verktøyet, både innhold og form, og sørge for at det blir prøvd ut ved Oslo universitetssykehus. Tidsrammen er fire år, med oppstart av utprøving om to år.