– Mange norske pasientorganisasjoner sier at det er svært eller nokså lett å få gehør for sine synspunkter i direktorater (48 prosent) og i Stortinget (34 prosent).

– Det innebærer sannsynligvis at de føler de har en viss innflytelse på den politiske arena, sier Hilmar Rommetvedt.

Han er forskningsleder ved IRIS i Stavanger, og som en del av et større prosjekt om styring av offentlige helsetjenester har forskergruppen hans tatt for seg pasientorganisasjoner og organisasjoner for funksjonshemmede. 

Sammen med Karsten Vrangbæk ved AKF/Københavns Universitet og IRIS-kollega Ståle Opedal har Rommetvedt gjennomført en kartlegging av slike organisasjoner i Norge og Danmark og de strategiene de bruker for å ivareta medlemmenes interesser og øve politisk innflytelse.

70 prosent av i alt 173 danske organisasjoner og 68 prosent av til sammen 123 norske pasientorganisasjoner deltok i undersøkelsen som ble gjennomført i 2008.

Service og politikk

– Ikke overraskende er de viktigste aktivitetsområdene å yte hjelp og service til medlemmene, og å øke forståelsen blant befolkningen. Deretter kommer det å påvirke politiske beslutninger, forklarer Rommetvedt.

Denne innflytelsen utøver pasientorganisasjonene blant annet gjennom å delta i råd og utvalg, levere inn høringsuttalelser og ta kontakt med politikere, byråkrater og medier.

Organisasjonene i de to landene retter seg til dels mot ulike nivåer i det politiske systemet.

– De danske organisasjonene har mer kontakt med regionnivået, mens i Norge drives det mest lobbyvirksomhet mot det statlige nivået. Dette henger sammen med at sykehusdriften er organisert på ulik måte i de to landene, sier Rommetvedt.

I forbindelse med sykehusreformen i Norge i 2002 ble ansvaret for de norske sykehusene overført fra fylkeskommunene til staten.

Strukturreformen i Danmark i 2007 førte derimot til at driften av de danske sykehusene ble lagt til de fem nye regionene som avløste de tidligere amtene, mens staten og kommunene deltar i finansieringen.

Positive politikere

Rommetvedt forteller at det er en utfordrende balansegang for pasientorganisasjonene å ivareta de ulike rollene: Organisasjonene ønsker maksimal kortsiktig innflytelse, men også å bevare integriteten slik at de framstår som gode samarbeidspartnere for andre pasientorganisasjoner og myndigheter på sikt.

– Pasientorganisasjoner er eksempler på en tradisjonell medlemsorientert velferdsorganisasjon som over tid har endret karakter og blitt mer profesjonelle spillere på den helsepolitiske arena, fastslår Rommetvedt.

Ifølge forskningslederen er politikerne i hovedsak positive til den lobbyvirksomheten ulike interesseorganisasjoner bedriver, og mener de får nyttig informasjon og nyttige innspill fra dem.

Slike innspill kan blant annet føre til at saker tas opp i Stortingets spørretime.

– I en egen undersøkelse av spørreaktiviteten i Stortinget som er gjennomført ved IRIS, har vi påvist en betydelig økning i antall sykehusrelaterte spørsmål etter at sykehusreformen ble iverksatt.

– Dette til tross for at politikerne uttalte at de skulle være tilbakeholdne og gi helseforetakene og deres styrer større autonomi, påpeker Rommetvedt.

Viktig kartlegging

Mens det få tiår tilbake var få pasientorganisasjoner i Norge, finnes det i dag egne organisasjoner for en rekke forskjellige diagnoser av alvorlige eller kroniske sykdommer, og ifølge Rommetvedt er nesten 40 prosent av dem er etablert etter 1990.

– Mange av dem er små, og i Norge har vel 20 prosent av dem 200 eller færre medlemmer. De kjennetegnes også av mye frivillig innsats, og i seks av ti organisasjoner utgjør den betalte arbeidskraften ett eller færre årsverk.

Ifølge Rommetvedt spiller pasientorganisasjonene viktige roller i de nordiske helsesystemene, og de opererer i et velferdspolitisk felt med stor politisk oppmerksomhet.

Til tross for dette har pasientorganisasjonene hittil bare blitt studert i begrenset omfang.

– Nå har vi imidlertid data som gir en grundig oversikt over situasjonen her og nå, og som kan legges til grunn for framtidige sammenligninger.

– Det vil gjøre det lettere å si noe om utviklingen, blant annet når det gjelder brukermedvirkning som har fått stadig mer oppmerksomhet de siste årene, sier Rommetvedt.

Lenke:

Forskningsrådets program Helse- og omsorgstjenester (HELSEOMSORG)