Bente har hatt kreft. Kreften ble oppdaget og behandlet tidlig, og hun har vært til jevnlige kontroller, som alle har vært gode. Bente er friskmeldt og har ingen fysiske plager. Likevel føler hun seg ikke helt frisk. Det er som om kreften har merket henne. Hun strever med å finne ord på sin tilstand.

Bente har ingen sykdomsopplevelse. Hun har heller ingen sykdomsdiagnose lenger. Og hun er ikke sykemeldt. Hun har altså heller ingen sosial sykerolle. Dermed faller hun utenfor tradisjonelle kategorier for sykdom. Hva skal vi kalle henne? Hva vil hun kalle seg selv?

Kreften påvirker på ulike måter

Over 310 000 mennesker har eller har hatt kreft i skrivende stund, så mange er i Bentes situasjon. Enkelte som har overlevd kreft, kaller seg cancerianere. Det markerer at kreften har endret dem. Den har påvirket deres identitet. Noen er ekstra glade for livet – opplever hver dag som en ekstra gave. Andre er merket av tilstanden. Noen kan merke den daglig – fysisk og psykisk. De har en sykdomsopplevelse.

Andre har ingen slike opplevelser, men er likevel preget. Mens mange av oss - aktivt eller passivt - fortrenger vår dødelighet, har personer som har vært truet av en alvorlig sykdom, opplevd døden som en realitet.

Sykdommen har gitt dem en eksistensiell utfordring. Det har endret dem. De lever med en bevissthet om sin dødelighet – og kanskje med frykten for at kreften kan komme tilbake.

Begreper og fortellinger som ikke passer

Bente vil ikke kalle seg cancerianer. Hun har hørt personer som har hatt kreft, blir kalt for kreftoverlevere. «Kreftoverlevere» er også titler på bøker, som beskriver ulike helseutfordringer til personer som har hatt kreft. Men Bente har få eller ingen slike plager.

På filmer og i bøker beskrives kreftoverlevere som helter som vant kreftkrigen. Bente føler seg absolutt ikke som noen helt.

Antall kreftoverlevere har økt. Det skyldes delvis at diagnostikk og behandling har blitt bedre. Flere blir oppdaget og behandlet tidlig – med bedre prognose. Resultatet er at flere overlever. Men det skyldes også at færre dør med sin kreft enn før.

Det vil si, fordi diagnostikken har blitt så god – og fordi vi aktivt søker etter kreft i masseundersøkelser – finner vi også kreft som folk ville dødd med (uten å vite om det) og ikke dødd av.

Man finner og behandler forstadier til kreft og tilstander som aldri ville ha utviklet seg til sykdom om de ikke var blitt oppdaget. Overdiagnostikk kalles det – og fører gjerne til overbehandling. Det betyr at enkelte «kreftoverlevere» er falske kreftoverlevere. De har overlevd en kreft de ellers ville ha dødd med og ikke av.

Kreften kan bli en skygge

Bente synes ikke at «kreftoverlever» passer på henne. Hun tenker av og til om seg selv som kreftgjennomlever. Hun har gjennomlevd kreft, og på mange måter lever hun fortsatt litt gjennom kreften. En fersk bok (Kreftoverlevere på nye måter) oppsummerer et forskningsprosjekt, som belyser hvordan mange som har overlevd kreft, opplever dette – og hvordan de uttrykker og formidler om sin tilstand.

Men «kreftgjennomlever» passer heller ikke helt, synes Bente. Hun føler jo at hun ikke er helt gjennom kreften, selv om hun er friskmeldt. Kreften er med henne daglig – som en skygge av en mulighet. Som gjenopplevelsen av en eksistensiell angst, som hun kjenner i brystet, når hun tenker på hva hun har vært gjennom.

Kreftmedlever, er derfor kanskje et bedre ord, tenker Bente. Kreften er noe hun lever med, selv om den fysisk sett er borte. Men «kreftmedlever» er jo ikke noen kjent betegnelse.

Ordene blir en byrde

Bentes refleksjoner viser hvor vanskelig det er å forstå og formidle tilstander når det ikke finnes ord for dem. Da må man lage ord, slik som «cancerianer», «kreftoverlever», «kreftgjennomlever» og «kreftmedlever».

Det kan oppleves som en ekstra byrde ikke å kunne sette ord på sin opplevelse - ikke kunne å snakke om den og bli møtte med forståelse. Det hører ikke med til sykdomsopplevelsen, da det ikke er en opplevelse av en sykdom. Det hører heller ikke med til sykerollen, da Bente og mange i hennes situasjon, ikke er sykemeldte, men er i fullt arbeid.

Det Bente og mange som har hatt kreft opplever, gjelder selvsagt også andre sykdommer. Mange mennesker er friskmeldte, men føler seg ikke friske. Mange har heller ingen sykdomsopplevelse. Likevel er de merket av sykdommen, som følger dem i hverdagen.

Erfaringen av å ha vært truet – utfordret på livet – har satt seg i kropp og sinn. Den minner oss om vår dødelighet. Det er sykdommens eksistensielle memento mori.

les også:

Når roboter blir flinkere og klokere enn mennesker, hva da med etikken?