I fjor ble det kjent at Bruce Willis måtte legge skuespillerkarrieren på hylla fordi han hadde fått påvist afasi, som gjorde det vanskelig for ham å forstå og huske det han leste. Nylig fortalte familien hans at tilstanden hadde forverret seg og at han har fått diagnosen frontotemporal demens.(Foto: Henry Nicholls/NTB)
Forsker: Dette kjennetegner demens-sykdommen Bruce Willis har fått
Den kjente skuespilleren har fått diagnosen frontotemporal demens. Dette er en sykdom som er vanskelig å diagnostisere og som er veldig smertefull for de pårørende.
Familien til den 67 år gamle amerikanske skuespilleren gikk nylig ut i sosiale medier og fortalte om diagnosen.
Da ble ordet «frontotemporal» søkt på mer enn noensinne på Google, skriver Nasjonalt senter for aldring og helse.
Siden personlighet og atferd endrer seg fundamentalt ved denne demenssykdommen, kan pårørende oppleve at personen de bodde sammen med, blir som en fremmed, ifølge en norsk studie.
Førsteamanuensis Hege Rasmussen Eid jobber ved fakultetet for sykepleie og helsevitenskap på Nord universitet. Spesialsykepleieren har i sin doktorgrad ved NTNU intervjuet 14 pårørende til norske pasienter med frontotemporal demens.
Hun mener at det er positivt med denne medieomtalen.
– Dette er en type diagnose som pårørende og helsepersonell trenger mye mer kunnskap om.
Det er en forholdsvis uvanlig demenssykdom som er beregnet å utgjøre nærmere to prosent av alle demenstilfellene i Norge. Det handler altså om rundt 2.020 personer i året.
– Men mørketallene kan være store, sier Eid.
Hege Rasmussen Eid tror det er store mørketall når det gjelder antallet som får frontotemporal demens.(Foto: Privat)
Lite kunnskap
Det tar nemlig lang tid fra de første symptomene oppstår til pasienten får diagnosen.
I Norge tar det gjennomsnittlig fem år.
En årsak er at den skiller seg vesentlig fra andre demenssykdommer, forteller hun.
– Studier viser at det er mindre kunnskap om denne typen demens både blant vanlige folk og helsepersonell enn om andre mer vanlige typer, som for eksempel Alzheimers sykdom.
Rammer annerledes
Den vanlige mann og kvinne i gata forbinder gjerne demens med dårlig hukommelse.
Men ved denne demenstypen kan hukommelsen være godt bevart langt ut i sykdomsforløpet.
De første symptomene går mer på endringer i personlighet og atferd.
Annonse
Også språket kan endres.
Dette er symptomer som ikke så lett knyttes til demens.
Kan ramme ulike steder i hjernen
Frontotemporal demens er en samlebetegnelse for flere hjernesykdommer i fremre del av hjernen.
De fleste som rammes, er i 50- og 60-årene. Men den kan også ramme helt ned i 30-årene, forteller Eid.
Hjernecellene i frontallappen- og/eller tinninglappene forsvinner over tid.
– Får du sykdommen i tinninglappen, påvirker det språket. Da er problemer med språket (afasi) blant de første symptomene.
Frontallappen har viktige funksjoner for å styre følelser, empati, sosial interaksjon, motivasjon, innsikt og impulskontroll, forklarer Eid.
– Får du sykdommen i den delen av hjernen, er en av symptomene manglende selvinnsikt. Da vet du ikke selv at du endrer væremåte.
Sier akkurat det de tenker
Disse pasientene kan si akkurat det de tenker, selv om det oppfattes som uforskammet.
De hører ikke på hva andre sier og mister sin evne til å ha empati.
Han mener at manglende empati er den tøffeste delen for de pårørende.
Mindre forsket på
Hege Rasmussen Eid har vært opptatt av fagfeltet frontotemporal demens lenge.
– Det startet med at jeg tok videreutdanning i psykisk helsearbeid. Da hadde jeg praksis på en avdeling som hadde flere personer med denne sykdommen. Det var mye utfordrende atferd. Jeg ble veldig fenget av hvor sårbare disse pasientene var.
Da hun skulle ta doktorgraden sin ved NTNU, oppdaget hun at det var forsket forholdsvis lite på denne demensen.
Vi vet derimot lite om risikofaktorene ved frontotemporal demens.
Studier viser at om lag 40 prosent av tilfellene med frontotemporal demens skyldes arv, mens 60 prosent av de syke ikke har demens i familien.
Dette kan bety at mange av sykdomstilfellene skyldes risikofaktorer som kan påvirkes.
Annonse
Slike risikofaktorer for denne sykdommen er lite forsket på.
Eid gjorde en litteraturstudie på dette i doktorgraden. Der fant hun en studie som pekte på diabetes som risikofaktor, mens tre pekte på hodetraume.
– Min oppsummering er at det ikke er tilstrekkelig kunnskap om å anbefale livsstilsendringer for å forebygge denne demenstypen.
Vanskelig å forske på
Det er vanskelig å forske på dette, mener Eid.
Blant annet fordi ingen ikke vet hvor lang tid sykdommen bruker på å utvikle seg.
Noen av de første symptomene kan for eksempel være at man begynner å spise eller røyke mer.
– Da blir det vanskelig å vite om man måler en endring i livsstil eller en sykdom.
Etter en tid kunne pårørende oppleve at endringene i personlighet og atferd hadde ført til at personen de bodde sammen med, ble som en fremmed.
Hege Rasmussen Eid
Sykdommen gir en god del symptomer som minner om psykiatri, som depresjon, mani, tvang og psykose.
– Det gjør at en del pasienter lever med feil diagnose, mener Eid.
Blir gradvis en fremmed
I sin studie intervjuet hun 14 pårørende. Hun var spesielt interessert i den tidligste fasen av sykdomsforløpet.
De fortalte at de opplevde forskjellige endringer i forholdet til pasienten.
Annonse
– Det første disse pårørende opplevde, var at det ble mangel på interesse og emosjonell kontakt. Det ble en distanse i forholdet. Personen ble mer irritabel, forteller Eid.
De pårørende tolket ikke dette som sykdom.
Kanskje er det bare en dårlig periode i forholdet vårt? tenkte flere.
Etter hvert mistet vedkommende interessen for familie og hobbyer.
Etter en tid kunne pårørende oppleve at endringen i personlighet og atferd hadde ført til at personen de bodde sammen med, ble som en fremmed.
Utmattende for pårørende
Når ikke pasienten selv har sykdomsinnsikt, ble det vanskelig for pårørende å ta kontakt med helsepersonell.
Flere opplevde å ikke bli tatt på alvor.
For å få en diagnose tidlig, skal du være heldig, mener Eid.
– Da må du møte på en fastlege som tar dette på alvor og henviser videre til spesialisthelsetjenesten. Der må du treffe på en fagperson som har erfaring med å utrede denne sykdommen.
– Dette er utmattende for pårørende.
Hun har nå et pågående forskningsprosjekt som ser på hvilken oppfølging disse pasientene får i kommunehelsetjenesten. Der ser hun at det er veldig viktig å inkludere pårørende hele veien.
– De er en utrolig viktig kilde til informasjon. Men det er selvsagt veldig krevende når den syke ikke selv har innsikt i egen sykdom og kanskje ikke ønsker hjelp.
